maanantai 14. elokuuta 2017

Syksyn hankintoja


Tänä syksynä olen saanut hankkia Hildaa varten monia ihania asioita. Kirjoitin joskus aiemmin, että Hilda tarvitsisi toisenlaiset rattaat. Harmittelin, ettemme heti hankkineet Bugaboon vaunuja, jotka olivat toiset vaihtoehdoistamme. Nyt sitten tilasimme Hollannista Bugaboot, mutta malli vaihtui Buffaloista Donkeyhin, sillä niiden sivukori on juuri sopiva esimerkiksi matkahappirikastimen kuljettamiseen. Sitä en tohtisi rattaiden alakoriin pistääkään. Bugiksien kuppimallinen istuinosa on osoittautunut myös käytännössä hyväksi Hildalle. Hänen asentonsa on ergonomisempi niissä istuessa, eikä hänen tarvitse yrittää kannatella itseään, sillä päänkannattelu väsyttää koko ylävartalon kannattelusta puhumattakaan. Vaunut ovat paitsi kauniit, myös ihanan kevyet ja näppärät työntää ja käyttää. Kuomun väriksi valikoitui prinsessalle, mikäs muukaan kuin vaaleanpunainen.

Tämän aamun kärryttelyä. Hilda osaa jo kertoa itse, kun haluaa makuuasentoon.

Nyt kun Hilda viihtyy paremmin rattaissa, ja ulkoilua tulee enemmän, hän tarvitsee myös enemmän lämmintä päälle. Tarkoitus on viedä Daniel esikouluun aamuisin kävellen. Syksyn ja talven kylmiä ilmoja varten ostin ihanempaakin ihanemman lämpöpussin neidille. Tämä ihanuus löytyi Pikkuvanilja-verkkokaupasta. Tämän suloisempaa makuupussia en ole vielä nähnytkään ja melkein odotan, että saamme ottaa sen käyttöön. Ainoa huono puoli pussin hankinnassa oli se, etten meinannut osata valita väriä valkoisen ja harmaan välillä. Lämpöpussin saa rattaiden lisäksi turvakaukaloon. Hilda on todella kova hikoilemaan, joten pussi on varmasti hyvä valinta, koska tytön voi laittaa sinne vähemmillä vaatteilla ja tarvittaessa pussin voi avata näppärästi jopa kokonaan esimerkiksi sisätiloihin siirryttäessä.



Onnellinen makuupussin testaaja isopapan tekemässä kehdossa.

Toppahaalaria etsin Hildalle kirpputorilta, sillä tuon kokoiset haalarit ovat vielä varsin hyväkuntoisia, eikä ole järkeä maksaa älyttömiä summia uudesta haalarista, jos käytetty sopii yhtä hyvin. Sopiva haalari löytyi nettikirpparilta ja kotiutui meille pikaisesti. 68cm puku osoittautui vielä hieman isoksi, mutta ei sillä niin suurta merkitystä ole, kun Hilda ei varsinaisesti liiku. Haalari on melko kevyt, mutta hikoilevan tytön kohdalla varmasti juuri hyvä. Luulisin, että viime talven paksumpi 62cm haalari mahtuu vielä kylmemmillä ilmoilla, mutta ainakin viime talvena Hilda hikoili se päällä aivan älyttömästi.

Kasvunvaraa

Isoin koko perheen hankinta on uusi auto. Hildan vammasta huolimatta haluamme elää mahdollisimman normaalia elämää ja myös reissata, joten iso auto oli pakko ostaa. Emme enää mahtuneet kaikkine tavaroinemme edelliseen autoon, koska pelkästään Hildan tavarat vievät niin paljon tilaa. Jos lähdemme yhtään pidemmälle varsinkin yön yli reissulle, mukana on oltava happirikastin ja öitä varten Hildan vpap-laite ja paljon muuta tavaraa. Aiemmin käytössämme oli suksiboksi, johon en edes itse saanut laitettua tavaroita eikä sinne juuri mitään rattaiden lisäksi mahtunutkaan. Harmittavasti kuulimme vasta jälkikäteen, että uuden auton hankintaan olisimme olleet oikeutettuja saamaan taloudellisia helpotuksia. Näistä asioista on viranomaisilla ilmoitusvelvollisuus, mutta tätä(kään) asiaa kukaan ei ollut missään meille maininnut.

Autoon liittyen ostimme myös Hildalle uuden turvaistuimen. Hän mahtuu toki vielä turvakaukaloon, mutta koska kaukalossa Hilda on kuppimaisemmassa, suljetummassa tilassa, on hän usein vaatetuksesta riippumatta aivan pää märkänä. Hildalla oli Besafen Izi go modular isofix-jalustallinen kaukalo, joten ostimme nyt siitä seuraavan version turvaistuimeksi. Istuin käy samaan telakkaan ja sen saa moneen asentoon, joten Hildan on siinä mukava matkustaa. Asentoa on helppo vaihtaa kesken matkan, joten vaikkapa Hildan nukahtaessa tai väsähtäessä pystyasentoon, saa istuimen näppärästi ja nopeasti käännettyä makuuasentoon. Lisäksi turvaistuin on markkinoiden turvallisimpia, ja turvallisuudesta emme tingi.




Myös Hildan vaatekaappi on saanut täytettä, ja pieniä on lähtenyt sieltä kiertoon. Aluksi tuntui vaikealta luopua yhdestäkään Hildan vaatteesta, mutta mitäpä noilla tekisi, kun ei niitä mahdu säilyttelemäänkään. Laitoin siis vain kaikkein pienimmät ja rakkaimmat vaatteet jemmaan, ja muut sai lähteä. Hilda käyttää tällä hetkellä pääosin 68cm vaatteita, joita on kerääntynyt viime joulusta lähtien vinot pinot, kun kaikki haluavat ostella prinsessalle toinen toistaan suloisempia vaatteita. Itse olen nyt ostanut jo muutaman 74cm vaatteen jemmaan, kun on löytynyt niin ihania, mutta en ole kuitenkaan viitsinyt enää nykyistäkään kokoa ostaa. Saa nähdä ovatko ne jo ensi vuonna neidille hyviä.

Edessä oleva bodymekko Nameitilta, muut Kappahlin Newbie mallistoa.


Heini-täti antoi näin ihanan tyllihameen.


Koska aloitimme Hildan kanssa viime torstaina Erhossa, tarvitsi Hilda ehdottomasti myös erhorepun. Näin suloinen reppu löytyi Newbien mallistosta ja oli pakko kotiuttaa meille! Ajatuksena on käydä siis erhossa torstaisin mukana aamupiirillä ym toiminnassa. Kerron siitä myöhemmin lisää.


perjantai 4. elokuuta 2017

Kuulontutkimus vol2

Kävimme eilen Hildan kanssa kuulontutkimuksessa. Edellisen kerranhan tutkimus tehtiin helmikuussa, jolloin todettiin Hildalla lievä kuulovamma. Ohjeena oli taas, että lapsi pitää herättää aikaisin, jotta hän nukkuu tutkimuksen aikana. Turhaan tätäkin taas stressasin etukäteen, sillä Hildapa oli niin kiltti tyttö, että tavoistaan poiketen heräsi itse kuuden jälkeen. Yleensä hän nimittäin heräilee puoliltapäivin. Hän tavallaan nukkuu yö- ja päiväunet putkeen, sillä toisia päiväunia hän ei nykyään nuku. Olemme yrittäneet vaikka mitä keinoja rytmin muuttamiseen, mutta mikään ei auta. Hildalla on oma rytminsä, josta pitää tiukkaakin tiukemmin kiinni. Saa nähdä nyt, kun koulu ja esikoulu alkaa ensi viikolla, ja meidän täytyy aamuisin nousta viemään Danielia eskariin, että muuttaisiko se pikkuhiljaa tytön rytmiä, vai meinaako hän jatkaa uniaan vaunuissa.

Mutta siis Hilda heräili aamutuimaan, ja pidimme hänet hereillä tutkimukseen saakka. Oli siinä kyllä tekemistä, kun välillä tyttö meinasi väkisin nukahtaa, mutta uskomattoman tyynesti hän otti pakkohereilläpitämisen. Hilda on kyllä äärettömän "lungi" tapaus. Aina (terveenä ollessaan) niin aurinkoinen ja tyytyväinen. Vaikka lääkäri oli puoli tuntia myöhässä, mikä on mielestäni aika paljon ottaen huomioon pienen lapsen väkisinvalvottamisen, Hilda vain tyytyväisenä seuraili maailmanmenoa.

Hilda hymyilee Antonin jutuille (kuva ei liity tutkimuspäivään)

Lääkäri puhdisti ja katsoi Hildan korvat. Vasempaan korvaan lääkäri sai tällä kertaa näkyvyyden, ja korva oli kunnossa, mutta sen sijaan oikea korvakäytävä oli edelleen niin ahdas, ettei sinne kunnon näkyvyyttä saanut.

Sitten mentiinkin nukkumaan. Hildalle laitettiin kuulokkeet sekä korvien taakse ja otsaan anturit, jotka mittasivat ilmeisesti aivoissa tapahtuvia unen aikaisia reaktioita ääniin. Hilda nukahti hyvin ja kuorsasi koko tutkimuksen ajan nätisti. Mietin siinä, että vaikuttaakohan kuorsaaminen tutkimustulokseen, mutta lääkärin mukaan sillä ei ole vaikutusta.

Tulokset olivat samankaltaiset, kuin helmikuussa. Kummassakin korvassa tietyillä taajuuksilla oli kuulo hieman keskimääräistä huonompi. Vasen korva oli hieman parempi, kuin oikea. Lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, ettei noin pienelle kuulovialle tehdä mitään, vaan seuraava kontrollikäynti on kolmevuotiaana. Lääkäri sanoi, että tämän kaltainen kuulovamma ei vaikuta puheenkehitykseen, vaan kuulon puolesta Hilda oppii kyllä sen minkä muun kehityksen puolesta on mahdollista. Lääkärin mukaan jos normaalisti ihminen kuulee tavallisen puheäänen kuuden metrin päähän, Hilda kuulee sen vasemmalla korvalla viiden ja oikealla neljän ja puolen metrin päähän. Tämä tieto kyllä huojensi mieltä aika lailla. Olemmehan me sen huomanneetkin, että Hilda kuulee kyllä melko hyvin. Itse en huomaisi mitään poikkeavaa edes, ellen tietäisi. Mutta hyvä, kun asiaa on tutkittu ja kontrolloidaan jatkossakin.

maanantai 31. heinäkuuta 2017

Uusi fysioterapian aloitus

Hilda kävi tänään Tampereen kaupungin lasten ja nuorten fysioterapiassa. Fysioterapian aloitus ei ollut ihan yksinkertainen, sillä koska Hilda on kevapolin asiakas, hänen kuuluisi saada fysioterapiaa sitä kautta. Olen kuitenkin kokenut, että sitä reittiä asiat eivät toimi, joten päätin raivata tien fysioterapiaan muuta kautta. Olen sitä mieltä, että eri puolilla Suomea saman diagnoosin omaavat lapset eivät voi saada niin eriarvoista kohtelua, joten olen päättänyt taistella (huoh, vihaan tätä sanaa jo) sen puolesta, että nyt vihdoin Hildaa aletaan oikeasti kuntouttaa. Toiset trisomia18 lapset saavat fysioterapiaa kotiin 1-2 kertaa viikossa, ja Hilda on käynyt fysioterapiassa 1-2 kuukauden välein, joista viimeisimmästä käynnistä jäi todella huono maku suuhun. Nyt on ainakin syytä katsoa mihin Hildalla on mahdollisuudet.

Pyysin siis neuvolasta lähetteen ihan Tampereen kaupungin fysioterapiaan, jonne lääkäri lähetteen kirjoitti. Ehkä lievästi painostimmekin häntä siihen. Yritin ensin saada lähetettä Taysin lääkäriltä, mutta hän oli sitä mieltä, ettei voi astua kevapolin ylitse. Kävimme tänään ensikäynnillä ja sovimme vielä seuraavankin käynnin. Sitten meillä onkin ensimmäinen lääkäri kevapolille, josta toivon mukaan kirjoitetaan asiaankuuluva lähete Hildalle, jotta voimme sopia aikatauluja fysioterapiakäynneille.

Tämän päiväinen käynti oli mielestäni varsin hyödyllinen. Terapeutti oli hyvin miellyttävä nainen, josta huokui asiantuntemus ja joka kohteli Hildaa ihanasti ja lempeästi. Aloitimme tavallaan aivan alusta Hildan kehityksen tukemisen. Moni asia oli tuttua, ja olimme paljon tehneet oikeita asioita, mutta saimme myös uusia neuvoja, jotka eivät olleet aiemmin tulleet esille. Otamme nyt tavallaan askeleen taaksepäin, sillä olemme harjoitelleet neidin kanssa hieman liian vaativia juttuja. Ensiksi pitää saada perusasiat kuntoon.

Mielestäni Hildan kehitys on viime aikoina mennyt hurjasti eteenpäin, vaikka olemmekin vain itse tehneet sen mitä olemme osanneet tai hyväksi ajatelleet. Mielessä pyörii usein miten paljon enemmän vielä tyttö olisi voinut kehittyä asiantuntevalla avulla. Hildan käsienkäyttö on kehittynyt koko ajan, hän on oppinut kääntymään kyljeltä toiselle varsin näppärästi, sekä jalkatyöskentely on tullut aktiivisemmaksi. Hilda tunnustelee jaloillaan maailmaa entistä enemmän ja nostaa alavartaloa kokonaan ylös selinmakuulla. Nyt olisi tavoitteena vahvistaa selkä- ja niskalihaksia, jotta päänkannattelu kehittyisi. Tällä hetkellä täysin vaakatasosta päinmakuulla Hilda ei jaksa nostaa päätään oikeastaan yhtään. Olisi hienoa, kun hän pystyisi jonain päivänä varaamaan käsiinsä ylävartaloaan ja pitämään päätä ylhäällä. Tavoite on pikkuhiljaa sitä kohti. En usko sen olevan mahdoton tavoite, sillä tyttö on niin sitkeä tapaus.




perjantai 21. heinäkuuta 2017

Sairaalavuosi

Pyysin reilu kaksi kuukautta sitten saada tulosteena kaikki lääkäreiden kirjaukset Hildasta vuoden ajalta. Ehdin juuri edellispäivänä lähettää uuden pyynnön papereista, kun eilen vihdosta viimein paketti oli kolahtanut postiluukkuun. Eilisilta ja tämä aamupäivä meni tekstejä lukiessa. Mukana oli myös kaikki sairaanhoitajien kirjaukset ja tutkimustulokset, vaikken niitä ollut pyytänytkään. Näitä lukiessa elin menneen vuoden uudelleen ja kyyneleet pyrkivät silmiini useammin kuin kerran.

Erityisesti teho-osastoviikon kirjaukset olivat rankkaa luettavaa. Kuinka silloin pelkäsimmekään menettävämme Hildan! Tavallaan muistan tuon viikon erittäin hyvin. Silloin sitä yritti painaa mieleensä kaiken mahdollisimman tarkasti. Silti lukemisen esiin nostamat tunteet yllättivät. Ehkä sitä nyt jälkikäteen paremmin tajuaa mitä silloin koimme ja kuinka rankkaa se oikeasti olikaan. Silloin shokkivaiheessa yritin olla vain kovin reipas ja nauttia joka solulla jäljellä olevasta ajasta ja pitää kiinni pienistä toivonriekaleista, joita aina välillä tyttö meille osoitti.



En muistanutkaan kuinka monta kertaa Hilda on ollut vuoden aikana sairaalassa. Kertoja on lukuisia. Milloin olemme käyneet vain kääntymässä päivystyksessä, milloin jääneet lyhemmäksi tai pidemmäksi aikaa osastolle hoitoon ja seurantaan.

Papereita lukiessani hämmästyin kuinka ylimalkaisesti asiat on vuoden aikana meille vanhemmille esitetty, kuinka paljon asioita on jäänyt kertomatta. Esimerkiksi ph-mittauksen tulokset olisi ollut mukava kuulla tarkemmin. Nyt vasta luin, että juuri esimerkiksi pään pyöritys sivulta toiselle oli tosiaankin merkinnyt Hildalla hapanta nousua, niin kuin olin ounastellutkin. Asioita oli lukuisia muitakin, ja täytynee niihin syventyä vielä itse uudelleen jossain kohtaa.

Eräästä kirjauksesta olin erityisen kiinnostunut. Viisikuisena ollessaan infektio-osastolla Hildalle annettiin yöllä morfiinia meille vanhemmille ilmoittamatta, vaikka Hilda ei minun läsnä ollessani vaikuttanut niin kipeältä, että olisi niin vahvaa kipulääkettä tarvinnut. Pikemminkin hän pysyi sylissäni rauhallisena. Yllätyksekseni en löytänyt lääkärin kirjauksessa mitään mainintaa morfiinin antamisesta. Hoitajan tekstistä selvisi milloin morfiinia oli annettu, mutta siinäkin oli jotain häikkää. Kaikki muut hoitajien kirjaukset olivat hyvinkin luettavissa ja selkeän loogisessa järjestyksessä, mutta tämä kohta oli sekava. Kirjaukset pomppivat ajallisesti, ehkä oikein saanut niistä kunnon tolkkua: mitä oli tapahtunut milloinkin, miksi ja minkälaisin seurauksin? Hilda ei silloin kuitenkaan morfiinista hyötynyt, vaan yö oli samanlainen, kuin muutkin. Hilda nyt vain itkee paljon flunssassa ollessaan, ja sittemmin on selvinnyt paljon muita asioita siihen liittyen, kuten saturaationlaskut.

Aion jatkossakin pyytää paperit itselleni, jotta saamme kaiken oleellisen tiedon Hildan voinnista, sillä en tietenkään osaa kaikkea kysyä, vaikka paljon kysynkin. En tiedä olenko liian kiinnostunut ja tarvitsisiko minun tietää kaikkea, mutta kun kerran on luottamus lääkäreihin mennyt, niin ei sitä ihan helpolla takaisinkaan saa. Vaikka kokemukset ovat viime aikoina muuttuneet, en siltikään luota, että meille kerrotaan kaikki tai että Hilda saa kaiken tarpeellisen hoidon, minkä muutkin lapset saavat. On otettava itse selvää.

perjantai 14. heinäkuuta 2017

Ensimmäinen ulkomaanmatka

Kotiuduimme eilen illalla myöhään Hildan ensimmäiseltä ulkomaanreissulta, joka kohdistui niinkin hurjaan paikkaan, kuin naapurimaa Ruotsiin. Jännitimme lähes lähtöpäivään saakka saammeko Taysista matkahapen mukaamme. Maanantaina oli lähtö ja lauantaina hain happirikastimen. Nyt saamme pitää tuon matkahappirikastimen niin pitkään, kuin tarve vaatii. Toivottavasti se myös pelittää jatkossa. Samalla kuulin, että Hildan olisi kuulunut päästä ennen kehitysvammapolille siirtymistä neurologian polille, jossa olisi arvioitu Hildan tilannetta kokonaisvaltaisesti ja mietitty mitä kuntoutuskeinoja hän tarvitsee. Onpa tällainenkin aika oleellinen asia jäänyt välistä, ja nyt ihmetellään, kun homma ei toimi ja Hilda ei saa tarvitsemaansa apua.

Mutta siis lähdimme maanantaina bussilla, junalla ja laivalla kohti Ruotsia. Matkustaminen sujui ongelmitta. Jopa laivalla Hilda nukkui yönsä hyvin. Nukuin Hildan kanssa kahdestaan hytissä, tai oikeastaan vain toinen meistä nukkui. En ole ikinä itse osannut nukkua laivalla, mutta pääasia, että Hilda nukkui. Hän nukkui jopa niin hyvin, että ei aamulla herännyt, kun piti poistua laivasta. Sain nukkuvalta tytöltä ottaa pois vpapin ja nostaa hänet nukkuvana rattaisiin. Kävelimme majapaikkaamme, jossa Hilda edelleen jatkoi uniaan monta tuntia. Vuokrasimme paikanpäältä asunnon, mikä osoittautui loistavaksi ajatukseksi. Tällä porukalla ei yhteen hotellihuoneeseen mahdu, ja asunto tuli samanhintaiseksi, kuin kaksi hotellihuonetta. Vuokraaja oli ystävällinen ulkomaalainen nainen, joka ihasteli lapsiamme. Asunnossa majoittuessa oli myös omanlaisensa vapaus. Sai mennä ja tulla ja syödä aamiaiset milloin huvittaa.

Uni maistui Ruotsissa.

Ensimmäisenä päivänä kiertelimme kaupungilla Jukan Ruotsissa asuvan tädin toimiessa oppaanamme. Metro- ja ratikkamatkat sujuivat pikku matkaajalta hienosti. Tyttö vain hymyili rattaissaan. Päivällä aloin huolestua, kun Hilda ei suostunut syömään lähes yhtään. Ei syömään eikä juomaan. Se hieman stressasi, mutta seuraavana yönä hän tankkasikin monta pullollista ravintoliuosta.

Välttyisinköhän tällä hymyllä syömiseltä?


Toisena päivänä matkasimme Gröna Lundin huvipuistoon. Taas Hilda jatkoi tyytyväistä oloaan. Ihmettelin voiko vauvan kanssa matkustaminen olla näin helppoa. Kovat äänet hieman pelottivat Hildaa, ja hakeuduin hänen kanssaan rauhallisemmille alueille. Muuten taas päivä sujui mainiosti, mutta syöminen jatkui edelleen yhtä huonona. Yöllä sitten taas tankattiin.

Pitihän se pienenkin päästä karuselliin.


Aamulla olikin jo aika taas pakata tavarat ja lapset matkaan. Edessä oli laivamatka kohti Turkua. Viking Grace tarjosi jos jonkinmoista huvitusta isommille lapsille. Hildan kanssa yritimme pysyä rauhallisemmilla alueilla tautien pelossa, ja toiveena oli, että syöminen alkaisi vihdoin sujua. Huoli alkoi olla jo melkoinen. Mutta tyttö jatkoi sinnikkäästi kieltäytymistään ruuasta. Hän oli kuitenkin pääosin oma tyytyväinen hymyilevä itsensä, joten ajattelin yösyömisten antaneen tarpeeksi energiaa. Mielessä kävi kuitenkin, että varmaan tänään täytyy lähteä hakemaan hänelle nenämahaletku.



Illalla oli vielä edessä junamatka Tampereelle. Onneksi siskoni ehdotti, että voisi miehensä kanssa hakea meidät autoilla, sillä bussi kohti kotia olisi lähtenyt vasta puoliltaöin keskustasta. Reissu oli sujunut Hildan kanssa hienosti, mutta kyllähän sitä aina reissussa rähjääntyy. Kotona Hilda söi heti ensimmäisenä purkillisen liharuokaa hyvällä ruokahalulla. Jukka yritti minulle vakuuttaa koko reissun ajan, että Hilda vaan ei osaa syödä hälinässä ja oudossa paikassa, että kyllä se sitten kotona taas syö. Meidän kotihiiri. Mukavaa oli reissussa, mutta selvästi oli vielä mukavampaa palata kotiin, tuttuun ja turvalliseen. Kiva oli kuitenkin huomata, että neidin kanssa pärjää reissunpäälläkin hyvin. Matkatavaraa on vain älyttömän paljon ja ruokailujen kanssa täytyy kikkailla. Taisi sen suhteen olla melko maksimipituinen reissu tämä kolme yötä poissa kotoa.

keskiviikko 5. heinäkuuta 2017

Kotona

Hilda pääsi eilen sairaalasta kotiin. Tai lääkäri olisi hänet vielä mielellään osastolla pitänyt, koska syöminen ei vielä sujunut, mutta koska saimme kuitenkin itse päättää, niin lähdimme mielummin kotiin. Kotona heti Hilda söi ison satsin perunamuussia ja poronkäristystä. Purkkiruokaa. Ihan niin reipas en ole, että olisin moista itse tehnyt. Maidon juominen sujuu vaihtelevasti; välillä Hilda juo hienosti maitonsa, mutta toisinaan täytyy vielä juottaa letkun kautta. Parempaan suuntaan mennyt koko ajan, ja selkeästi kotiinpaluu virkisti neitiä.



Kotimatka taittui ensimmäistä kertaa ambulanssilla. Emme saaneet matkahappirikastinta edes lääkärin pyynnöstä. Missään ei kuulemma ole Hildalle rikastinta tarjota. Pienen happilirun tarpeen takia käytimmme siis taas ambulanssia.



Täytyy kyllä kehua, että tällä kertaa saimme lääkäreiltä oikein asiallista palvelua. Eniten mieltä lämmitti, kun lääkäri tuli oikein ihastelemaan Hildaa. On ihaninta nähdä ja kuulla, kuinka oma lapsi on ihana tai taitava, ja kuinka hänet kohdataan ihmisenä, meille rakkaana ja kalleimpana aarteena, eikä diagnoosina.

Olen nyt selvittänyt mistä voisimme saada Hildalle apuja ja kuntoutusta. Taysin kuntoutusohjaaja tarjosi eioota, mutta vammaispalvelujen puolella kuntoutusohjaaja oli halukas auttamaan. Tapaamme hänet elokuussa, ja pääsemme oppimaan tukiviittomia ja miettimään muita kuntoutuspalveluita. Jospa nyt alkaisi asiat sujua. Olipa hauskaa, kun kuntoutusohjaaja tunnisti meidät puhelimessa "Tukiviestin perheeksi".

Olen hyvin kiitollinen kahdelle äidille, joilta olen saanut kullanarvoisia neuvoja avunpyytämiseen. Ilman heitä olisin vieläkin lähtöpisteessä ihmettelemässä mitä tehdä ja pyytämässä vääristä paikoista apua. Vertaistuki on hieno asia! Toivottavasti itsekin pystyn olla joskus jollekin vastaavissa tilanteissa apuna.

sunnuntai 2. heinäkuuta 2017

Sairaspäivän kuulumisia

Flunssaksihan se sitten äityi. Hilda on nyt kaksi yötä ollut sairaalassa, koska itki vaan kotona taukoamatta yötä päivää eikä suostunut juuri syömään. Hän sai nenämahaletkun pitkästä aikaa. En oikein tiedä mikä tuon syömättömyyden nyt aiheuttaa. Pärjäisimme muuten kotona, mutta Hilda on nyt saanut Ventolinea kahden tunnin välein, emmekä voi sitä kotona niin usein antaa. Mutta vointi on parempi, neiti on nukkunut ja itkuisuus vähentynyt. Jospa se tästä.

Päivystävänä lääkärinä oli sairaalaan mennessämme sydänlääkäri, joka ultrasi Hildan sydämen vastasyntyneenä ja toisella ultrauskerralla. Pidin jo silloin kyseisestä lääkäristä. Nytkin hän oli ollut mukava, ja sanonut, että meille pitää järjestää matkahappi. Happirikastin oli siis epäkunnossa ja lähti kuukausi sitten huoltoon eikä siitä ole sen koommin mitään kuulunut eikä uutta ole järjestynyt. Lääkäri oli sitä mieltä, että niin kauan, kun Hilda meillä on, niin elämästä täytyy tehdä mahdollisimman hyvää. Matkahappirikastimen puutteessa jouduin taas menemään sairaalaan Hildan kanssa ambulanssilla. Juttelin ambulanssimiehen kanssa siitä, että jo itse kyyti maksaa yhteiskunnalle melko paljon, saatika se, jos ambulanssia tarvittaisiin kipeämmin muualla. Mutta ei ollut vaihtoehtoa, sairaalaan oli päästävä.

Eräs toinen vammaisen lapsen äiti, jonka kanssa olen tutustunut blogin myötä, soitti minulle pöyristyneenä ja ihmetteli miksei Hildalle järjesty hänen tarvitsemaansa kuntoutusta. Hän tarvitsisi ensinnäkin viikottaista asiantuntevaa fysioterapiaa, sillä hän selkeästi hyötyisi siitä, puhumattakaan muista terapioista. Lisäksi hän oli kanssani samaa mieltä tukiviittoma-asiasta. Meidän kuuluisi saada tukiviittomaopetusta. Hän kyseli minulta kuka on Hildan hoitava lääkäri/taho, mutta en osannut kysymykseen vastata. Lääkärit eivät itsekään tiedä. Kevapoli se ei mielestäni voi olla, koska sinne ei saa lääkäriaikaa, kun tarvitsisi. Ajat menevät siellä joka asiassa usean kuukauden päähän. Olen hieman pettynyt kevapolin toimintaan, koska en koe saavani sieltä mitä Hilda tarvitsisi. Olisi mukavaa, kun joku kertoisi mitä voimme pyytää, ilman, että täytyy kaikesta ottaa itse selvää ja taistella. Olisikohan Erhosta apua tähän? En ole saanut sinne vieläkään mentyä. Kesän jälkeen on nyt pakko ryhdistäytyä ja alkaa käydä siellä.

Tätä ei olisi ennen Hildaa voinut kuvitella kuinka paljon ylimääräisiä voimavaroja vammaisen lapsen vanhemmilta vaaditaan. Itselläni on niin Hildaan, kun muihinkin lapsiin liittyen nyt niin monta rautaa tulessa, että ei ihme jos vähän väsyttää. Vaikka Hildan puolesta täytyy taistella, on pakko taistella samaan aikaan isompienkin lasten puolesta. En voi heidän taisteluitaan lykätä hamaan tulevaisuuteen.

Kaiken keskellä en voi kuitenkaan enempää ihmetellä sitä onnea, jonka olen Jukan myötä löytänyt elämääni. Joka kerta jaksan ihmetellä sitä epäitsekkyyttä, jolla hän tytärtään hoitaa. Nytkin hän on ollut yöt sairaalassa, jotta minä olen saanut nukkua. Miten olen tuollaisen helmen kaikkien niiden sikojen joukosta löytänytkään? Tätä hehkutan varmaan joka paikassa ärsyttämiseen saakka, mutta kun se on minulle niin niin vierasta ja ihmeellistä. Emmekä siis todellakaan elä enää missään uusioperheen hekumavaiheessa. Se vaihe on ollut ohi jo ajat sitten. Kiitos rakas, että olet.