sunnuntai 22. huhtikuuta 2018

Hilda Ylen Perjantai-ohjelmassa

Mainitsin viimeksi, että olisi ollut mukavaa, jos Hilda olisi ollut oma itsensä yksissä kuvauksissa. Joku saattoi huomatakin, että Hildan tarina näkyi perjantaina Ylen Perjantai-ohjelmassa. Ohjelmassa keskusteltiin kehitysvammaisten palveluiden kilpailuttamisesta, ja Hildan tarina näytettiin ihan ohjelman lopuksi. Sen voi katsoa suoraan myös Perjantain facebookista. Minua jännitti tilanne jonkin verran, ja itse huomaan sen videolta, mutta siitä huolimatta videosta tuli aika ihana, ja olemme saaneet siitä paljon postiivista palautetta. Kiitos siitä!

Edit. Tässä linkki myös Ylen nettisivuilla olevaan juttuun.

keskiviikko 18. huhtikuuta 2018

Tauti selätetty? Osa 2

Nyt voi ainakin sanoa pahimman olevan takana. Kaksi meidän perheestä on täysin välttynyt vielä taudilta, vaikka toinen on koko ajan ollutkin paikalla altistumassa. Iisakista ei oikein osaa sanoa onko hänellä ollut tautiin liittyen vatsanväänteitä. On kyllä jännä miten erilailla tauti voi ilmetä eri ihmisillä. Osa on saanut pelkän kuumeen ja vatsan hieman sekaisin tai huonon olon. Me epäonnisemmat puolestamme oikein vuosikymmenen taudin.

Hildalla oli vasta eilen ensimmäinen päivä, kun hän oli käytökseltään täysin oma itsensä: iloinen, juttelevainen ja jumppaavainen. Vielä syöminen on niukkaa ja kakkaaminen runsasta. Vaikka ruokahalu on ollut koko ajan tallella, ruokamäärät ovat noin puolet tavallisesta. Ja kyllä taas huomaa neidin hoikistuneen. Nyt yritetään saada maito takaisin ruokavalioon ja ruokamäärät normaaleiksi. Ainoastaan hedelmäsoseita on nyt mennyt tavallista enemmän, mikä on ollut yllättävää, sillä normaalisti neiti ei niistä niin välitä.



Harmi kyllä, että sairastuimme juuri nyt, sillä meillä oli maanantaina yksi kuvaus, ja olisi ollut mukavaa, jos Hilda olisi näyttänyt silloin parhaimmat puolensa. Mutta siitä olen kyllä hyvin kiitollinen, että Hilda selvisi taudista ilman sairaalaa. Eilen aloin miettiä, että onkohan normaalia, kun Hilda hikoilee taas enemmän. Tuntuu, että hänellä on jatkuvasti pää märkänä. Onkohan se vain taudin jälkimaininkeja, vai pitäisikö huolestua. Täytyy katsoa onko vielä tänään sama juttu, ja kysäistä varmuuden vuoksi jostakin neuvoa, mikäli näin on. Sydämen tila minua aina huolestuttaa. Vaikka reikiä ei pitäisi enää kammioiden välissä olla, en tiedä mitä avoimeksi jäänyt valtimotiehyt aiheuttaa. Sydänkontrolli olisi kiva.

Saa nyt muutenkin nähdä miten tässä nyt käy, kun nyt herättyään Hilda yskii kovasti, ja mielestäni hänen hengityksensä hieman vinkuu. Toinen tauti heti toisen perään kuulostaa kyllä turhan rankalta. Mistä näitä tauteja nyt oikein riittää tuolle pienelle? Välillä tuntuu, että joku eristetty oma huone olisi tarpeen. Turhauttaa. Harmittaa. Ärsyttää. Täytyy nyt ainakin Ventoline aloittaa hänelle.

”Hyvää huomenta äiti!”

lauantai 14. huhtikuuta 2018

Raju tauti

Niinhän siinä sitten kävi, että Hilda ja minä sairastuimme eilen. Täytyy kyllä sanoa, että Hilda on ollut paljon reippaampi, kuin minä. En voinut eilen muuta kuin maata ja uikuttaa. Ihan joka paikkaa särki ja huono olo velloi. Katsoin illalla itseäni peilistä, enkä ole ikinä nähnyt niin kamalaa peilikuvaa. Naamani oli niin valkoinen, että en tiennyt sen voivan olla sellainen. Jukka sanoi tänään, että näytin aivan samalta, kuin elokuvissa hypotermiaa potevat. Jos olisin jaksanut, olisin ottanut selfien muistoksi, että niinkin kamalalta sitä voi ihminen näyttää. Olin käytännössä vuorokauden täysin pois pelistä. Pojat lähtivät isälleen, joten nukuin yön Antonin sängyssä ja jatkoin nukkumista iltapäivään saakka. Mistä sitä unta oikein riitti edes? Välillä kävin toki imettämässä Iisakia. Muuten Jukka hoiti lapset.

Hilda on ollut sillä tavalla parempikuntoinen, että hänellä on ollut koko ajan halu syödä. Hän on syönyt pieniä annoksia liharuokia useita kertoja ja juonut Floridralia. Ainoastaan maito ei ole nyt sopinut, vaan on pistänyt oksettamaan. Hilda on ollut hereillä ollessaan pääsääntöisesti iloisella tuulella, mutta on hän toki nukkunut normaalia enemmän. Kuumekin nousi sinne 39 asteeseen. Nyt näyttää siltä, että voiton puolella olemme me kaksi. Toivottavasti muu perhe selviää ilman tautia. Iloitsen siitä, että vältyimme Hildan kohdalla sairaalakeikalta, jota pelkäsin etukäteen.

Iloinen tyttö kamalasta taudista huolimatta.



.


torstai 12. huhtikuuta 2018

Tauti selätetty?

Vielä en tuuleta, mutta pikkuhiljaa hiipii ajatus mieleen, että näinköhän meillä selvittiin tästäkin taudista. Kukaan muu ei ole ainakaan toistaiseksi yrjönnyt, eikä liioin nostanut kuumetta. Samuelille nousi yli 39 asteen kuume, ja vielä eilen hän oksensi, mutta jotenkin vaikuttaa siltä, ettei kyseessä ehkä ollutkaan mikään perinteinen vatsatauti. Nyt hänkin on jo jalkeilla ja olo on kuulemma normaali. Seurailen kyllä tietysti vielä tarkasti, ja pidämme hieman hajurakoa pieniin ja huolehdimme erityisesti käsihygieniasta. Olemme myös jynssänneet vessaa ja desinfioineet ovenkahvoja ym. erityisellä huolella. Silti koskaan vatsatauti ei ole meillä jäänyt vain yhden riesaksi. Saa nähdä miten tällä kertaa käy.

Daniel on ollut myös nyt kotona, sillä vaikka varhaiskasvatuksen opettajana pidänkin esikoulua hyvin tärkeänä, ajattelen, että sieltä voi kuitenkin vielä olla pois, jos perheessä on vatsatautia. Mikäli näin saa vältettyä epidemian eskarissa, teen sen ilomielin. Anton on toki käynyt normaalisti koulussa, sillä koulusta ei voi olla pois. Danielilla on ollut kunnon löhöpäiviä, eikä hän ole keksinyt tekemistä yksin. Tänään hän ilahtui, kun lupasin lähteä hänen kanssaan puistoon, kunhan Jukka kotiutuu.

Koska vatsatauti ei ollut tarttunut muihin, uskaltauduin eilen lähtemään Iisakin neuvolanlääkäriin. Herätin ja syötin Hildan ja pakkasin rattaat ja vauvat autoon ja hurautin neuvolaan, joka oli muuttanut uusiin hienoihin tiloihin – vain huomatakseni siellä, että olemme tunnin myöhässä! Minä en ikinä ole myöhässä mistään, mutta näköjään se voi käydä minullekin. Jostakin syystä olin vahingossa kirjoittanut kalenteriini väärän kellonajan. Onneksi saimme heti perjantaille uuden ajan.

No kävimme Hildan ja Iisakin kanssa katsomassa uutta kauppakeskusta ja ostimme vähän herkkuja kotonaoleville yllätykseksi. Pienet vaikuttivat nauttivan, kun lähdimme vähän kotoa pois. Minä niin odotan kesää, jotta liikkuminen onnistuu helpommin ja spontaanimmin. Toki kesä tuo uusia aikatauluja, sillä Samuel aloittaa futiskautensa ja Antonin karatekin ilmeisesti siirtyy kesän ajaksi eri aikoihin. Myös tulevaa syksyä on mietitty harrastusten osalta, sillä Daniel on eskarin nassikkapainin jälkeen toivonut kovasti saavansa aloittaa painiharrastuksen ja Samuel toivoo aloittavansa pianotunnit. Saa nähdä miten resurssit riittävät kaikkien kuljettamiseen. Onneksi isoimmat alkavat olla jo sen ikäisiä, että itsekseen kulkeminenkin onnistuu.

No se siitä tulevan miettimisestä. Minulla on tapana miettiä asioita eteenpäin välillä liikaakin. Koen, että minun täytyy pitää langat käsissäni. Meillä on esimerkiksi aina viikoksi eteenpäin kaikkien nähtävillä koko perheen aikataulu kirjattuna liitutaululle jääkaapinoveen. Muuten varmasti unohtelu olisi enemmän sääntö, kuin poikkeus tässäkin talossa. Nyt kuitenkin nautimme auringonpaisteesta ja parantuneesta Samuelista ja toivomme, että oksentamiset on nyt oksennettu tässä perheessä.




Edit. Juuri kun sain tämän jutun kirjoitettua huomasin Hildan olevan lämpöinen. Kainalosta mitattuna lukemat näyttivät 37,5 astetta. Varmaan on nyt sitten hänellä kuume nousussa. Että pitikin nuolaista ennenkuin tipahti.



tiistai 10. huhtikuuta 2018

Tautia perheessä

Meidän perhe selvisi koko talven lähes tulkoon ilman tauteja, niin uskomatonta kuin se onkin tämän kokoisessa perheessä. Nyt, kun kevät tuli, asia muuttui. Ei ole kauaa, kun Samuel ja Daniel olivat kovassa flunssassa. Meiltä jäi kaikeksi harmiksi silloin väliin minun mummini syntymäpäivät. Olin niin odottanut näkeväni sukulaisia, joita harvoin näkee, mutta emme viitsineet lähteä edes pienemmällä porukalla sinne mahdollisesti tartuttamaan muita, kun joukossa oli pikkuvauvasta vaariin ihmisiä. Enkä viitsinyt jättää kipeitä lapsia Jukan yksin hoidettavaksi myöskään.

Siitä taudista selvittiin ja muut välttyivät taudilta, mutta nyt taas Samuel on kipeä. Hän alkoi oksentaa eilen illalla ja päätä särkee ja kuumekin nousi. Hän viettää nyt aikaansa karanteenissa omassa huoneessaan, ja me muut käytämme toista vessaa, mutta voi olla, että tauti silti leviää. Samuel oli juuri eilen pitänyt Hildaa sylissä, joten on todella hyvä tuuri, ellei Hilda saa tautia. Onhan tässä jo lähes kaksi vuotta vältytty siltä kamaluudelta. Hilda ja oksennustauti kuulostaa sairaalareissulta ja tiputukselta.



Hilda on alkanut herätä aamulla 8-9 aikaan, joten myös päiväunet maistuvat.

Tänään siis jää tietysti taas fysioterapia väliin, mikä on Hildan kannalta harmi, sillä viimeksi sujui jo vähän paremmin. Hilda ei huutanut kuin hetken. Itse en sillä tavalla huomaa Hildan edistymistä, kun joka päivä nään tyttöä, mutta fysioterapeutin mukaan Hilda on edistynyt. Pää pysyy pidempään pystyssä suorassa ja silmien ja pään liike on eriytynyt. Hilda on myös alkanut hieman paremmin tukeutua käsiinsä. Nyt hän itseasiassa nostelee hieman päätään päinmakuulla ihan suorallakin alustalla. Mietin, että mikä merkitys Iisakilla mahtaa olla Hildan kehitykseen fysioterapian ja kaiken muun lisäksi.

Hilda istuskelee fysioterapeutin kanssa.
Pikkeveljen kanssa.

Nämä perheessä tapahtuvat sairastelut vievät itseltäkin aika hyvin kaikki mehut pois, joten mitään ylimääräistä ei jaksa tai huvita tehdä. Pientä piristystä sentään tuli eilen postissa. Nimittäin Iisak on melkoisen isokokoinen, enkä ole löytänyt hänelle sopivanmallisia housuja Suomesta, joten tilasin Nextiltä Englannista housuja pojalle. Samalla tuli tilattua muutama kesävaate Hildallekin. Tänään fiilistelemme tulevaa kesää Hildan kanssa uudella kesämekolla.



Hilda halii vauvaansa.







tiistai 3. huhtikuuta 2018

Kuitulisän vaikutus


Nyt on pääsiäinen juhlittu, ja arki taas koitti. Vietimme pääsiäisen ihan vain keskenämme kotona tekemättä mitään sen erityisempää. Lapsille tein perinteisen munanpiilotuksen ja kävimme yhtenä päivänä ravintolassa syömässä, mutta siinä olivatkin normaalista poikkeavat tapahtumat. Oli ihana huomata kuinka helppoa Hildan kanssa oli mennä ravintolaan. Hän viihtyi hienosti rattaissa sen aikaa, kun me söimme. Ihmetteli sieltä outoa ympäristöä. Hilda oli syötetty kotona ennen lähtöä, sillä meille on jäänyt jokin kammo siitä, kun Hilda ei suostunut syömään muualla, kuin kotona. Täytyisi joskus taas kokeilla muualla syömistä. Viimeistään kesällä varmasti lähdemme jonnekin joka tapauksessa.

Autossa matkalla ravintolaan.


Olemme nyt jonkin aikaa antaneet Hildalle ruuan sekaan kuitulisää, sillä puuron syöminen on ollut aina vähän niin ja näin. Välillä se uppoaa oikein hienosti, mutta useammin ei juuri ollenkaan. Myöskään muita viljavalmisteita, kuten leipää Hilda ei osaa syödä. Kuidun vähyyden vuoksi kakkaaminen on ollut Hildalle aina vähän vaikeaa. Neuvottelimme ravitsemusterapeutin kanssa kuitulisän antamisesta, ja saimmekin sitä näytepurkin. Kuidun vaikutus kakkaamiseen alkoi oikeastaan heti. Hilda alkoi kakata useammin ja mikä parasta helpommin. Enää ei tarvitse ponnistella, vaan kakka tulee normaalisti. Minulle kävi aluksi useamman kerran niin, etten uskonut Hildan tarkoittavan kakkahätää, kun hän sanoi ”äh”, ja hetken kuluttua olikin kakka vaipassa. Nyt uskon todellakin, ja vien jokaisesta ähistä neidin potalle, ja joka kerta sinne tulee saalis.

Jukka sanoi, että yhtenä aamuna Hilda oli potalla istuessaan pitänyt ”ssss” ääntä. Olen opettanut hänelle, että pissa tulee ”pssss psss”. Luulen, että hän osaa yhdistää nämä asiat. Jossakin vaiheessa Hilda sanoi ”äh”, mutta pottaan tulikin vain pissat. En tiedä tarkoittiko hän silloin pissahätää vai eikö kakka tullut kakkaamisen vaikeuden vuoksi.

Kakkaamisen helpottuminen on vaikuttanut myös ruokahaluun. Hilda on taas syönyt paremmin ja isompia annoksia. Jopa hedelmäsoseet, joiden syöminen on ollut aikamoista taistelua, ovat menneet nyt paremmin. Olen kyllä todella tyytyväinen tämänhetkiseen tilanteeseen. Olisi hienoa, jos tämä näkyisi nyt myös kasvussa, vaikka kasvukin on ollut ihan hildamaisen hyvää koko ajan. Itseäni ajatellen on hyvä, että Hilda on pieni. Helpompihan häntä on kantaa ja liikuttaa tuon kokoisena.

Eilen sanoin Jukalle, että välillä minusta tuntuu kuin Hilda olisi ihan tavallinen lapsi. On aika kiva huomata ajattelevansa niin. Meillä oli hauskaa yhtenä päivänä, kun Hilda yritti matkia minun kielenvääntelyäni. Hän tarkkaili silmät tarkkana kieltäni ja pieni kieli yritti mennä rullalle, ja melkein onnistui. Olisikohan se jopa onnistunut ilman kireää kielijännettä.

Aprillipäivänä huijasimme lapsille, että meille tulee taas vauva. Anton oli aivan onnessaan ja harmitteli, kun se olikin vain aprillipila. Oli mukava huomata, ettei hän tai muutkaan olleet yhtään pahoillaan näistä pienemmistä sisaruksista. Lapset ovat olleet onnessaan Iisakin kasvusta ja kehityksestä ja ihmetelleet kuinka nopeasti hän kehittyy. Onhan se ihmeellistä Hildan jälkeen. Molemmat pienet ovat sisaruksille niin rakkaita. Yhä edelleen he huomioivat pienet aamulla ja illalla, kouluun lähtiessä ja kotiin palatessa. Vaikka toisinaan isojen kanssa on hyvinkin raskasta, sillä jokaisella heistä on omat ongelmansa ja oikkunsa, niin ovat he kaikki kuitenkin aika ihania ja rakkaita. Ja vaikka he toisiaan ärsyttävät ja ovat törmäyskurssilla keskenään välillä taukoamatta, on pienten hoitaminen heille aina mieluista ja pienet ovat ihania.

Iisak siirtyi jo samaan vaatekokoon Hildan kanssa.

torstai 29. maaliskuuta 2018

Äidin huono omatunto

Viimeksi kirjoitin omasta ajastani ja sen paljoudesta. Vaikka tiedostan tarvitsevani sitä ja että siitä seuraa oikeastaan hyvää koko perheelle, koen silti siitä hieman syyllisyyttäkin. Enemmän kuitenkin syyllisyydentunto piinaa silloin, jos teen kotona jotakin muuta, kuin keskityn lapsiini. Aina välillä minulle iskee suunnattoman huono omatunto, jos huomaan jääneeni jumittamaan vaikka nettiin katselemaan jotakin jonninjoutavaa sen sijaan, että olisin senkin ajan vaikka seurustellut tai jumpannut Hildan kanssa tai tehnyt jotakin muiden kanssa. Tätä kirjoittaessanikin makaamme sängyllä vierekkäin ja Hilda yrittää saada huomioni höpöttelemällä ja silittelemällä käsivarttani. Vastaan hänelle ja hymyilen takaisin, kunnes taas jatkan kirjoittamista. En siis ihan täysillä keskity tyttöön, kun mielessäni jo mietin seuraavaa lausetta. Hildan kohdalla syyllisyys on erityisen raskasta. Mitä jos kadunkin sitä sitten, kun Hildaa ei enää ole? Kuinka monta arvokasta yhteistä hetkeä kulutin johonkin aivan muuhun?

Miksi sitten on niin vaikeaa vain keskittyä olennaisimpaan? Ehkä se on aikuiskontaktien puute, ehkä oman ajan tarve ehkä yksinkertaisesti laiskuus. Selityksiä keksii kyllä. Järjellä toki tiedostan, että ihan oikeasti ei ole mahdollista olla sellainen superihminen, joka pystyy elää elämänsä vain muille. Ei ole mahdollista olla saatavilla jatkuvasti. Mutta se huono omatunto, joskus se kalvaa eikä jätä rauhaan. Ehkä voisi vain relata tämän asian kanssa eikä edes pyrkiä ajatuksissaan täydelliseen äitiyteen.

Samuel kuvas meidän jumppaa.


Daniel oli alkuviikosta pari päivää kipeänä kotona. Niiden päivien iltoina huomasin olevani äärettömän väsynyt. Daniel kaipasi huomiotani taukoamatta. Mitään ihmeellistä minun ei tarvinnut tehdä, mutta se kysymysten tulva oli tauotonta. Kun ketään muuta ei ollut seuraksi, eikä hän oikein jaksanut touhuta mitään, hän käytti kaiken aikansa kyselemiseen. Jossakin vaiheessa, kun pienet nukkuivat, oli pakko sanoa, että minäkin olen nyt puoli tuntia ihan hiljaa ja lepään. Arvatkaa tuliko siitäkin vähän huono omatunto.

Tällaista tämä äitiys välillä on. Tasapainoilua. Huonoa omaatuntoa. Miettimistä mitä olisi voinut tehdä toisin. Lupauksia toimia ensi kerralla paremmin huomatakseen taas toistavansa samaa vanhaa kaavaa. Ja taas huonoa omaatuntoa. Onneks myös paljon muuta. En minäkään koko aikaa todellakaan näissä tunnoissa ryve sentään. Ja jotta rypisin vähemmän, olen yrittänyt viime aikoina jättää esimerkiksi puhelinta yhä enemmän vallan toiseen huoneesen, kun olen lasten kanssa. Jospa ne ajat, kun touhuan lasten kanssa olisin oikeasti läsnä. Sitten voisi paremmalla omalla tunnolla myös keskittyä siihen jonninjoutavaankin, kun sen aika on.