torstai 29. kesäkuuta 2017

Rokotteista ym

Hildalla oli maanantaina yksivuotisneuvola, jossa hän sai kaksi rokotetta. MPR- rokote jätettiin seuraavaan kertaan, mutta taas harkitsen jätetäänkö se kokonaan ottamatta. Meillä on nimittäin taas elämä aivan sekaisin: ei tietoakaan tyytyväisestä tytöstä. Viisikuisena näiden samojen rokotteiden jälkeen Hildalle alkoi tulla paljon hengityskatkoksia. Nyt näyttää siltä, että refluksioireet ovat räjähtäneet käsiin. Ehkä viisikuisenakin kyse oli refluksista, sillä olen kuullut, että se voi aiheuttaa myös niitä hengityskatkoksia.

Toisaalta toivon, että kyseessä on nyt todellakin refluksivaivat, sillä toinen vaihtoehto on, että hän on tulossa taas kipeäksi. Iida on flunssainen, joten sekin on mahdollista. Mutta nyt oireet viittaavat kovasti refluksiin, sillä pystyasennossa tuntuu helpottavan paljonkin. Toivotaan parasta, ettei nyt kesäloma menisi sairaalassa.

Meillä siis kitistään yötä päivää. Onneksi muut lapset ovat niin isoja, että pystyvät tekemään kaikennäköistä ja myös viihdyttämään Hildaa. Samuel sai äsken Hildan rauhoittumaan siksi aikaa, että sain ruuan laitettua ja samalla itse vähän hengähdettyä. Onneksi Samuel tekee tätä mielellään ja pyytämättä. Mietin aluksi, että onko kiinnostus Hildan hoitamiseen uutuudenviehätystä ja ohimenevää, mutta kyllä se näyttää jatkuvan. Hänestä tulee vielä hyvä mies ja isä joillekin. Muutkin hoivaavat Hildaa yhä mielellään ja kiinnostus on heilläkin oikeastaan vain lisääntynyt vuoden aikana. On ollut todella hienoa huomata tämä, sillä heidän kokemansa lapsuus voisi aiheuttaa muunkinlaista käytöstä. Olen erityisen mielissäni siitä empaattisuudesta, jota huomaan pojissa. Monesti heillä on mielessä Hildan hyvinvointi.

Ehkä nyt on helpompi hoitaakin jo Hildaa, kun hän osaa ja ymmärtää koko ajan enemmän. Oikein toimiva viihdytyskeino on laulaa ja leikkiä Hildalle Tuiki tuiki tähtöstä. Hän alkaa itsekin vilkuttaa käsillä laulun aikana. Anton onkin meillä laulumiehiä, ja laulelee paljon pikkusiskolle.

Tuli tuosta laululeikistä ja Hildan reagoinnista mieleen, että Hilda varmasti hyötyisi tukiviittomista. Kyselin neuvolasta missä niitä voisi opiskella. Terveydenhoitaja otti selvää, mutta vastaus oli, että vasta yli kaksivuotiaille opetettaisiin näitä, mutta omaehtoisesti voisimme mennä työväenopiston kurssille tai opiskella vauvaviittomia netistä. Olen itse asiasta eri mieltä. Yritän vielä selvittää mitä kautta pääsisimme opiskelemaan tukiviittomia. Harmittaa, etten käynyt työn puolesta tukiviittomakurssia, vaikka sitä harkitsin töissä ollessani.

Juhannuksena kävimme Jukan ja Hildan kanssa kävelyllä läheisellä hautausmaalla. Hautakiviä katsellessani silmäni osuivat 10kk vanhana kuolleen vauvan hautaan. Katsoin kivessä lukevan nimen ja tajusin, että siinä oli tuttavani lapsen hauta. Lapsen, jolla oli myös trisomia18. Alkoi ihan kauheasti itkettää. Tuli suru tämän perheen puolesta ja samalla kuolema tuli taas itsellenikin jotenkin lähemmäs ja konkreettisemmaksi. Tämä perhe oli oikeasti joutunut hautaamaan oman pienokaisensa siihen.

Sanat eivät riitä kertomaan kuinka kiitollinen olen, että meidän juhannusruusumme sai kukkia vielä toisenkin juhannuksen täällä kanssamme. Toivottavasti saammekin vielä lukuisia juhannuksia, jouluja, pääsiäisiä, syntymäpäiviä ynnä muita juhlia yhdessä.


tiistai 20. kesäkuuta 2017

Sinä olet ihme

Olen viime päivinä hämmästellyt blogin katselukertojen räjähdysmäistä kasvua, vaikken ole sitä sen kummemmin mainostanut muuten kuin linkkaamalla välillä jonkun tekstin omalle facebook-sivulleni tai mainitsemalla siitä joillekin kohtaamilleni ihmisille. Hämmennyksen keskellä olen kovin iloinen, että blogi saa näkyvyyttä. En hae itselleni, saatika Hildalle julkisuutta, mutta mielestäni on tärkeää saada meidän vähemmistön ääntä kuuluviin.

Kun Hilda syntyi, ja hänen trisomiansa selvisi meille, lähdin jossain vaiheessa etsimään tietoa kyseisestä aiheesta. Harvassa olivat ne lähteet, joissa kerrottiin asian tästä laidasta: siitä, että trisomia18 ihmisiä ensinnäkin elää (jopa aikuisia) ja että he elävät ihan hyvää elämää. Aluksi en edes uskaltanut etsiä tietoa, sillä uskoin lääkäreiden tietävän paremmin. Mitään toivoa ei annettu.

Tämän vuoksi aloin itse kirjoittaa blogia Hildan elämästä, meidän elämästämme. Haluan omalta osaltani luoda toivoa ja antaa erilaista näkökulmaa lääkäreiden ankean tilastonäkökulman rinnalle. Tilastot toki kertovat omaa tarinaansa, joka pitää tiedostaa, mutta silti jokainen lapsi on oma yksilönsä. Haluan kertoa Hildan tarinaa kaikkine vaiheineen rohkaisuna muille, mutta silti kaunistelematta. Itselleni abortti ei olisi ollut vaihtoehto, vaikka olisimmekin tienneet raskausaikana Hildan trisomiasta, mutta jos joku toinen miettii mitä tehdä vastaavassa tilanteessa, niin tämä olkoon se toinen puoli aiheesta heille. Hilda on ihana ja elää hyvää ja onnellista elämää.

"Sade tuli tulvana yli pysäkin Sinä olet ihme, suuri sittenkin Sinulla on ilma ja kyky hengittää Olkapäällä kyyhkynen Vaikket sitä nää. Sinussa on valo, sinussa on yö Sinulla on sitkeä sydän joka lyö Väsymättä kipinöitä tuuleen Valaisemaan tietä pimeää"


Blogin nimi juontaa juurensa Juha Tapion lauluun Sitkeä sydän, josta yllä oleva lainaus on. En nimeä miettiessäni vielä täydellisesti ymmärtänyt sanojen merkitystä, laulu vain soi päässäni. Kun oivalsin kyyhkysen merkitsevän kristinuskossa Pyhää Henkeä, sanat jotenkin loksahtivat paikoilleen. Nehän sopivat täydellisesti Hildan elämään. Hilda on meidän valomme pimeässä, suuri ihme.

Lopuksi tunnelmia vielä lauantain syntymäpäiviltä.





Rusetit pysyivät hetken päässä, ennenkuin Hilda repi ne pois.

(Kuva: Heini Andolin)

(Kuva: Heini Andolin)

(Kuva: Heini Andolin)

(Kuva: Heini Andolin)

(Kuva: Heini Andolin)






perjantai 16. kesäkuuta 2017

Hilda 1 vuotta

Tänään on päivä, jota en vuosi sitten uskonut näkeväni. Tänään on ilon ja hurraahuutojen paikka, sillä kaikille niin rakas ilopilleri Hildamme täyttää tänään kokonaisen vuoden.

Siskoni Heini kävi kuvaamassa yksivuotiasta, joka tosin ei ollut kovinkaan yhteistyökykyinen, ainakaan ennenkuin sai saparot päähänsä. Tässä julkaisussa esiintyvät kuvat yhtä lukuunottamatta ovat Heinin ottamia (täysin muokkaamattomina, jotta sain julkaistua tämän Hildan oikeana syntymäpäivänä).

(Kuva Heini Andolin)

Hiukset kuntoon, niin hymyilen! :)
(Kuva Heini Andolin)



Kyyneleet virtaavat pitkin poskia muistellessani kulunutta vuotta. Siihen on mahtunut niin paljon huolta, surua, taistelua ja valvomista, mutta ennen kaikkea iloa, onnistumisia ja selviytymisiä. Vuosi on ollut yksi elämäni antoisimmista vuosista.

Hildan myötä olen oppinut itsestäni ja elämästä uusia asioita. En tiennyt olevani näin vahva, ennenkuin oli pakko olla. Elämä ei aina mene niinkuin itse haluaisimme, mutta se voi silti olla täyttä ja hyvää elämää. Vuosi on ollut rankka niin henkisesti kuin fyysisesti erityisesti meille vanhemmille, mutta koen vahvasti, että Hildan ja kaikkien koettelemusten myötä myös parisuhteemme on vahvistunut. On sellainen tunne, että selviämme yhdessä mistä vaan. Olen kiitollinen Jukalle, että hän on ottanut täyden vastuun tyttärestään. En osannut aiemmin kuvitella millaista on yhdessä tasavertaisina hoitaa lasta. Kuljemme yhdessä pariskuntana ja perheenä tätä matkaa.

"Isä auta mua!"
(Kuva: Heini Andolin)

Lisäksi olen saanut uusia ystäviä ja vanhoista ystävyys- ja sukulaisuussuhteista osa on entisestään vahvistunut, osa taas jäänyt taka-alalle. Erityisen kiitollinen olen Hildan kummitädistä, jonka kanssa emme olleet tunteneet ennen Hildan syntymää kovinkaan kauaa, mutta siitä huolimatta hänestä on tullut yksi elämäni tärkeimmistä ihmisistä. Vaikeina aikoina huomaa ketkä ovat niitä ihmisiä, jotka pysyvät rinnalla tapahtui mitä hyvänsä. Olemme saaneet uskomattoman paljon avuntarjouksia ja apua, mistä olen hurjan kiitollinen. On ollut opeteltava ottamaan apua vastaan ilman, että pystyisin heti "maksamaan" takaisin. Ajattelen, että meidän vuoromme auttaa tulee kyllä.

Hilda on vuodessa kolminkertaistanut painonsa ja kasvanut parikymmentä senttiä pituutta. Hän on oppinut melkein kääntymään selältä vatsalleen, ja olen varma, että hän sen taidon vielä oppii. Hän tarttuu leluihinsa ja kommunikoi äänillä, eleillä ja ilmeillä. Hän syö ja juo hyvällä ruokahalulla, eikä ole hetkeen tarvinut edes flunssien aikana nenämahaletkua. Hän osaa kertoa meille jo monta asiaa. Hän on selvinnyt useasta flunssasta ja näyttänyt epäilijöille. Hän on saanut lääkäreiden asenteen muuttumaan. Hän on saanut äärettömästi rakkautta osakseen ja vähintään saman verran antanut sitä meille. Hän tuntee, hän näkee, hän kuulee. Hän on arvokas. Hän on täydellinen!

Hilda muutaman päivän ikäisenä 0,5litran pullon vieressä...

... ja vuoden iässä samanlaisen pullon vieressä
(Kuva Heini Andolin)


Onnea rakas Hilda-hippunen! Viikonloppuna juhlitaan!









(Kuvat Heini Andolin)

torstai 8. kesäkuuta 2017

Uusi maski vpap-laitteeseen

Kerroin aiemmin haasteista, joita meillä on ollut vpap-laitteen kanssa. Alun jälkeen Hilda ei suostunut nukahtamaan maski naamalla, joten jouduimme kikkailemaan sen hänen naamalleen hänen nukkuessaan. Keskimäärin Hilda nukkui maskin kanssa 2-3 tuntia yössä, jonka jälkeen maski oli pakko ottaa pois, koska huuto ei loppunut millään muilla keinoilla. Myös laitteen ääni oli järkyttävän kovaa, enkä itse saanut siinä metelissä nukuttua. Ääni oli samanlainen jo kokeilujaksolla sairaalassa, eikä siihen puututtu, joten ajattelin että kai sen sitten kuuluu pitää moista ääntä. Meillä on jopa sairaalassa otettu video, jossa ääni kuuluu. Sen nähtyään siskoni kauhisteli, että tuonko vieressä pitäisi pystyä nukkua.

Nyt kun Hilda on infektion takia sairaalassa, laitteen muistikortti luettiin, ja lääkäri oli tyytyväinen tuloksiin: ei liikaa vuotoja. Kävin kuitenkin juttelemassa asiasta hoitajan kanssa, joka oli perehtynyt näihin asioihin, ja hän oli sitä mieltä, ettei mitään isoja ääniä pitäisi kuulua. Hän toi meille toisenlaisen maskin kokeiluun.

Eilen laitoin uuden maskin Hildalle ensimmäistä kertaa enkä meinannut uskoa korviani: lähes minkäänlaista ääntä ei kuulunut. Aloin jopa epäillä, ettei laite ole päällä, mutta kyllä se vain oli! Ensinnäkin sain laitettua maskin Hildalle ilman suurta protestia, toiseksi hän nukahti tyytyväisenä aikansa katseltuaan maski naamalla ja kolmanneksi hän nukkui uuden äänettömän maskin kanssa heräten vain kahden tunnin välein annetavan lääkkeen vuoksi. Olen niin iloinen ja toiveikas kunnon yöunien suhteen. Edellisen maskin saatuamme olin niin masentunut, että tätäkö tämä on. Tyttö ei millään tottunut maskiin eikä meillä nukkunut äiti eikä tytär.


Hilda on nyt kolmatta yötä sairaalassa. Keuhkoista kuuluu edelleen vinkumista, joten Ventolinea menee tiheään tahtiin. Hänen olonisa on kuitenkin selkeästi parempi. On ehkä maailman parasta saada pieneltä aurinkoisia hymyjä muutaman päivän tauottoman itkun jälkeen. Tänään, kun menin sairaalaan neiti niin ilahtui nähdessään minut. Sydäntä lämmitti.

maanantai 5. kesäkuuta 2017

Sairastelua taas

Hilda on taas kipeä. Ehdimme vain hetken nauttia terveestä, tyytyväisestä tytöstä, kun taas iski tauti päälle. Lauantain Hilda vielä oli oma onnellinen itsensä, mutta yö meni jo huutaessa. Kahtena yönä unet ovat olleet todella kortilla, sillä neiti on nukkunut ihan muutaman minuutin pätkiä. Tänään sitten veimme hänet lasten päivystykseen, jossa todettiin selvä obstruktio. Tämä oli vuoden sisään jo kolmas Hildalle, ja meillä on suvussa paljon astmaa (ilmeisesti itsellänikin ollut vastaavaa lapsena), joten Hildalle aloitettiin nyt kortisonilääkitys. Muistan, kun Antonin elämä helpottui vuoden iässä, kun hän sai astmadiagnoosin ja siihen lääkityksen. Toivotaan, että näin käy myös Hildan kohdalla.

Lähdin itse laittamaan muita lapsia nukkumaan Jukan jäädessä sairaalaan. Osastolle siirryttyään Jukka laittoi minulle viestiä, että joutuivat samaan huoneeseen jonkun keuhkobakteerisen lapsen kanssa. Otin samantien puhelun osastolle, että ymmärrättekö, että tämä saattaa olla Hildan viimeinen reissu, jos hän joutuu siinä huoneessa olemaan. Lääkäri ei ollut määrännyt Hildalle omaa huonetta, ja osasto on tällä hetkellä aivan täynnä. Sanoin hakevani Hildan mielummin kotiin siinä tapauksessa. Hetken päästä Hildalle järjestyi oma huone. Huoneenvaihto tosin tapahtui niin nopeasti, että itseäni jäi epäilyttämään siivottiinko huonetta välissä ollenkaan.

Anton sai aikanaan infektion toisen päälle Taysin infektio-osastolta eikä meinannut millään parantua. Minulle jäi aikamoinen kammo siitä. Ihan kauheaa ajatella, jos Hildakin nyt sai perään uuden tartunnan tämän takia. Täytyy todellakin jatkossa muistaa sanoa, että Hildaa ei voi pistää samaan huoneeseen toista infektiota sairastavan lapsen kanssa. Mielestäni tämän pitäisi olla itsestäänselvyys.

Väkisin näin sairastellessa hiipii mieleeni, että Hilda lähestyy sitä vuoden ikää, joka hänelle viimeisimpänä on annettu elinaikaa. Jukka yritti minua lohduttaa, ettei Hilda ole tähänkään saakka kulkenut hänelle (lääkäreiden toimesta) annettujen askelmerkkien mukaan, eikä kulje nytkään. Haluaisin uskoa, että hän on oikeassa.

Hilda nautti lämpimistä kesäpäivistä.

Hilda keskittyy leluihinsa.

perjantai 26. toukokuuta 2017

Vpap-kuulumisia ja muita mietteitä

Olemme nyt tovin totutelleet kotona vpap-laitteeseen. Pääsääntöisesti nukahtaminen sujuu suhteellisen helposti. Nukuttaminen on nyt ollut Jukan tehtävä, koska itse en meinaa kestää Hildan itkua. Hilda protestoi laitetta hetken ennen kuin rauhoittuu.

Tuntuu kuitenkin, että laite on tuottanut enemmän harmaita hiuksia meille, kuin oletimme. Ensinnäkään Hildan yöheräämiset eivät ole vähentyneet, vaan päinvastoin. Lisäksi hän herää yöllä/aamuyöllä valvomaan useaksi tunniksi. Ehkä aamuyöstä hänen ollessa jo vähän virkeämpi laite häiritsee nukkumista.

Itse laite pitää kamalaa meteliä, joka vaikuttaa minun unensaatiini. Tuntuu, että nukun nykyisin entistä vähemmän. Useampana yönä olen ottanut maskin tytöltä pois, ja loppuyön olemme kumpikin nukkuneet paremmin. En ole aivan varma nykyisen maskin sopivuudesta Hildalle. Maski falskaa usein, ja silloin, kun se ei falskaa, niin remmit ovatkin liian kireällä jättäen naamaan syvät painaumat.

Maskin hyödyt toki ovat olleet huomattavat. Maskin aikana apneoita ei ole esiintynyt (ainakaan silloin, kun olemme pitäneet Hildalla saturaatimittaria) ja Hilda on ollut päivisin vielä paljon aiempaa virkeämpi. Jopa niin virkeä, etteivät päiväunet ole maistuneet ollenkaan! Jotain pitäisi kuitenkin keksiä, jotta saataisiin maskin käyttö sujumaan paremmin. Näin ei voi jatkua. Ehkä täytyy soittaa sairaalaan ja pyytää toisenlaista maskia kokeiluun.

Nyt kun on ollut todella lämmintä ulkona, eikä ole tarvinut pukea ulkovaatteita, Hilda on alkanut viihtyä ulkona ja jopa autossa. Aivan kuin meillä olisi eri tyttö täällä. Liikkuminen Hildan kanssa on tuottanut suurta päänvaivaa, mutta nyt se sujuukin jouhevasti niin autolla kuin rattailla. Oikea kesätyttö meillä!



Olen harmitellut meidän vaunuvalintaa jo pitkään, ja kypsytellyt mielessäni rattaiden vaihtoa. Muuten nykyiset Teutoniat ovat olleet tosi näppärät, mutta Hildan on hankala istua ns. tavallisessa ratasosassa, kun taas kuppimallinen istuinosa olisi selkeästi ergonomisempi vaihtoehto hänelle, kun itse istuminen ei vielä suju. Lisäksi tarvisimme enemmän kuljetustilaa happirikastimille ym, joten jos rahatilanne antaa myöden, vaihdan nykyiset rattaamme jossain vaiheessa Bugaboon Donkey-malliin. Nyt saa kehua/haukkua kyseiset vaunut. Olisiko kannattava ostos?


Kokeilin eilen Hildalle ensimmäistä kertaa saparoita. Eivätkö olekin söpöt? Tyttökään ei ollut moksiskaan, vaan antoi nätisti äitin laittaa hiukset.



lauantai 20. toukokuuta 2017

Vpap-hoidon aloitus

Unipolygrafiassa selvisi, että nukkuessaan Hilda ei jaksa hengittää tarpeeksi voimakkaasti ulos, jolloin elimistön hiilidioksiditaso nousee ja apneoita esiintyy. Hoitomuotona Hildalla aloitettiin vpap-hoito, jossa laitteen avulla tuetaan hengitystä. Käytännössä Hilda nukkuu kuonokopaksi ristimäni maski naamalla. Maskista tulee ilmaa hänen nenäänsä, ja siihen saa myös liitettyä happirikastimen tarvittaessa.


Hilda oli kaksi edellistä yötä Taysissa lastenosastolla, jossa hoito aloitettiin. Etsittiin sopiva maski, laitteeseen sopivat säädöt ja opeteltiin kuinka laite toimii ja yritettiin sopeuttaa Hilda laitteeseen. Ensimmäinen yö antoi turhia odotuksia. Hilda tottui maskiin nopeasti ja nukkui kolmella herätyksellä koko yön heräten ennen seitsemää pirteänä. Verikoe kertoi, että elimistön hiilidioksiditaso oli jo yhdessä yössä laskenut, joten hoito oli toimivaa. Kuitenkin ensimmäisenä yönä esiintyi vielä apneoita, joten laitteen asetuksia säädettiin.

Toisena yönä Hilda ei millään meinannut sopeutua laitteeseen, ja taistelussa sitä vastaan meni useita tunteja. Viimein puoli kahdelta yöllä hän nukahti ja heräsi yöllä useita kertoja syömään. Laite sinänsä ei häntä haitannut nukkuessa, mutta nukahtaminen oli kammottavan vaikeaa. Aamulla selvisi, että tänä yönä apneoita ei ollut enää tullut.

Hildan apneat ovat olleet tiedossa koko hänen elämänsä ajan, mutta koska T-18 diagnoosi on olemassa, niiden syytä ei nähty aiheelliseksi tutkia aiemmin. Tiedän, että tavallisten lasten kohdalla asiaa tutkitaan heti, eikä lähes vuoden päästä. Sen sijaan meidän annettiin väsyä kuolemanväsyneiksi ennenkuin asiaa tutkittiin. Toki Hildalle tarjottiin osastohoitoa, jotta olisimme saaneet levätä, mutta ei se olisi ratkaissut ongelmaa. Sitä paitsi tuskin kovin moni muukaan vanhempi haluaa antaa lastansa sairaalaan etenkään näillä kokemuksilla, joita meilläkin on.

Nyt äärimmäisen väsyneinä vanhempina meidän oli pakko jaksaa tämä hoidon aloitus ja opettelu. Olisi tehnyt mieli heittää hanskat tiskiin, kun tyttö vain huusi ja huusi yömyöhään. Ja tuskin huudot tähän loppuivat. Toivotaan kuitenkin, että Hilda sopeutuu pian siihen, että nyt nukahdetaan maski naamalla tuuletus nenässä suhisten.

Tällä hetkellä toivoisin, että joku hoitaisi muut lapset ja saisimme vain nukkua, mutta tänään se lapsiperhearki taas jatkuu. Näinä aikoina pienikin arjen apu on kullanarvoista. Tätä väsymystä ei ymmärrä kuin sen itse kokenut, mutta toivotaan, että suunta on nyt ylöspäin ja kohta meillä nukutaan ja ennen kaikkea, että Hildalla olisi hyvä olla myös öisin.