perjantai 8. joulukuuta 2017

Tontulle terveisiä

Hei tonttu!

En tiedä kuka olet, mutta lähettämäsi paketti saapui eilen perille. Haluaisin kiittää sinua, joten toivottavasti luet tämän viestin. Kiitos hienosta mekosta. Miten sattuikin niin, että se oli tehty Hilda-nimisestä kankaasta. Minun täytyy vähän vielä kasvaa, jotta mekko on sopiva, mutta äiti pisti sen kaappiin odottamaan. Yritän kovasti syödä, jotta kasvan pian. Olipa hauska yllätyspaketti. Iso kiitos tonttu ja oikein ihanaa joulun odotusta sinulle!

Terveisin,
Hilda (ja äitikin kiittää kovasti)

Näin hieno yllätys löytyi postilaatikosta!

tiistai 5. joulukuuta 2017

Vammainen lapsi syy kaikkeen?

Olen tässä miettinyt, että onko tosiaan niin, että kun perheessä on vammainen lapsi, niin ihan kaiken pystyy perustelemaan sillä? Mihin tahansa muuhun ongelmaan haetkaan apua, niin vedotaan siihen, että teillähän on nyt perheessä kuormittava tilanne tämän vammaisen lapsen takia. Minulta on esimerkiksi tietyssä paikassa evätty keskusteluapu muissa ongelmissa tämän takia. Elämäni varrella on tapahtunut asioita, joita pitäisi käsitellä, mutta koska minulla on "kuolemansairas" lapsi, en voi keskittyä mihinkään muuhun. Samoin kaikki lasten oirehdinta asiaan kuin asiaan kuitataan tällä.

On esimerkiksi asioita, jotka ovat aiheuttaneet oireita jo ennenkuin Hildan olemassaolosta, saatika sairaudesta on ollut mitään tietoa. Minulla on jatkuvasti tunne, että asiantuntijat ja viranomaiset ovat saaneet nyt hyvän keinon välttyä asioiden hoitamiselta ja avun antamiselta oikeaan ongelmaan, kun ovat nyt keksineet, että tähän onkin hyvä vedota.

Miten ihmeessä on niin vaikea uskoa, että tällä hetkellä meidän elämämme on normaalia ja hyvää? Koko perhe on hyvin sopeutunut Hildan sairauteen, ja näyttää siltä, että Hilda saa elää. Emme me itke ja sure täällä ja odota kuolemaa. Väittäisin, että jokaisella ihmisellä on joskus elämässään vastoinkäymisiä. Tämä on ollut meidän perheessä yksi iso kriisi, mutta myös asia, joka on tuonut paljon iloa ja siunausta meille ja yhdistänyt meitä.

Toinen järkytystä aiheuttava asia tuntuu olevan uuden lapsen syntyminen. Pitäisikö elämän loppua siihen, kun perheeseen syntyy vammainen lapsi tai on muuta surua? Voivotellaanko muiden suurperheiden elämää joka keskustelussa? Suvussani on enemmän sääntö kuin poikkeus, että lapsia on useampia. Se tuntuu luontevalta. Ärsyttää, että ihmiset ottavat kantaa tällaisiin asioihin. Jokainen tietää millaista elämä on vain omien seinien sisäpuolella. Ulospäin saattavat asiat näyttää monenlaisilta. Itselläni ei ole tarvetta pitää kulisseja kunnossa näyttääkseni ulkomaailmalle. Meillä on ihan oikeasti hyvä ja olemme onnellisia myös näin vammaisen lapsen vanhempina.

Vaikka Hildan asioissa on saanut taistella, on elämä ollu paljon raskaampaakin. En kiellä, etteikö sitä olisi helpommallakin halunnut päästä ja ettenkö olisi halunnut tervettä lasta ja ollut katkera siitä, etten saanut. Mutta elämä on tässä ja nyt. Näin on hyvä. Silti meidän elämässä on ollut, on ja tulee olemaan muitakin tästä asiasta riippumattomia asioita. On vain ollut mielenkiintoista, vähän surullista ja äärimmäisen turhauttavaa ja ärsyttävää huomata miten paljon muut ihmiset pistävät asioita Hildan piikkiin.

lauantai 2. joulukuuta 2017

Paljon kuulumisia

Hilda on ryhtynyt nyt tehtailemaan urakalla hampaita. Kyllä niitä on odotettukin! Tuntuu, että ikenet ovat olleet jo pitkään sen näköiset, että ihan kohta tulee, mutta ei. Nyt on kahden alahampaan viereen tullut vihdoin kolmas ja ylöskin ensimmäinen. Tosin Hildalla on hampaidentulojärjestyskin hieman omintaikeinen, sillä hammas ei suinkaan ollut etuhammas, vaan niiden viereinen. Lisääkin näyttää tulevan vaikka kuinka monta. Viime yö menikin itkiessä, mitä ei ole aikoihin tapahtunut. Joko se johtuu hampaista tai sitten Hilda on taas tulossa kipeäksi. Toivon totta vie, että kyse olisi nyt hampaista. Olisi hirvittävän huono aika sairastaa nyt, kun vauvan syntymä lähestyy lähestymistään.

Myös fysioterapiakerta meni itkuksi, mikä oli myös kummallista Hildalle. Olin toki joutunut herättämään hänet myös, mutta silti tuntui omituiselta. Harmittaa vähän, että jumppaaminen meni pipariksi. Hilda sai nyt suosituksen viikottaiseen kotona tapahtuvaan fysioterapiaan, mikä oli hieno uutinen. Vielä on epäselvää mikä taho sen kustantaa ja kuka fysioterapeutti alkaa meillä käydä, mutta pääasia on, että asiat etenevät vihdoin.

Olemme löytäneet todella tehokkaita keinoja Hildan pään kannattelun opetteluun. Aina välillä näytän Hildalle samalla puhelimesta jotain mielenkiintoista, kun nostan häntä istuma-asentoon olkapäistä tukien. Pää nousee tällöin muun vartalon mukana erittäin hienosti. Hän myös pitää sen ylhäällä, kun lasken hänet takaisin alustalle. Löysin myös vanhat puuhelmet, joita hän tykkää seurata ja tavoitella. Taito on siis, kunhan vaan tyttöä huvittaa. Lisäksi iltaihmisenä Hilda on virkeimmillään ja jumppaintoisin illalla, joten silloin on hyödyllisintä reenata asioita.



Iltavirkkuus on osoittautunut tässä kuukausien aikana ongelmalliseksi asiaksi. Pyysimme lääkäriltä lupaa antaa Hildalle melatoniinia rytmin muuttamisen tueksi. Nyt hän on saanut sitä muutamana iltana, ja onkin herännyt kahtena aamuna ns. normaaliin aikaan ja nukkunut päiväunensa myös vasta hetken päästä. Tähän saakkahan Hilda on nukkunut yö- ja päiväunensa yhteen pötköön ja valvonut illalla myöhään, joten meiltä on jäänyt kaikki aamupäivätoiminta pois kokonaan. Tämä on kyllä sopinut itselleni varsin hyvin, sillä olen saanut aamupäivisin levättyä, kun muut lapset ovat olleet poissa. Nyt vain tuntuu, että on aika saada meille hieman normaalimpi päivärytmi, kun vauvakin syntyy. Varsinkin hänen kasvaessa täytyy ottaa vähän säännöllisempi rytmi syömisineen, nukkumisineen ja ulkoiluineen. Olisi mukavaa, jos kaikilla olisi samanlainen rytmi.

Meillä alkoi tällä viikolla myös tukiviittomaopetus. Opettaja tuli kotiin meitä opettamaan. Hän oli todella hyvin huomioinut myös lapset ja sai heidät mukaan opettelemaan viittomia. Näitä onkin innokkaasti kertailtu meillä nyt ja otettu jo joitakin Hildallekin käyttöön. Mielenkiinnolla odotamme onko niistä tukea kommunikaatiolle Hildan kanssa. Varmasti vaatii satoja ja satoja toistoja, mutta uskon Hildan hyötyvän niistä.

Erhon hoitajia on käynyt meillä opettelemassa Hildan hoitoa ja tutustumassa, vaikka jokseenkin tuttujahan he kaikki olivat minulle jo ennestään. Eilen Hilda jäi ensimmäistä kertaa yksin hoitajan kanssa, kun minulla oli tärkeää menoa. Hyvin oli mennyt. Hilda oli lähes koko ajan päiväunillaan, mutta en epäile, etteikö muutenkin olisi mennyt hyvin. Tyytyväinen neiti oli vastassa, kun tulin kotiin.

Kerrottakoon nyt vielä loppuun pikkuveljen kuulumisia, kun olin hänestä viimeksi niin huolissani. Kävin torstaina ylimääräisessä ultrassa, jossa mitattiin vauvan koko ja katsottiin, että hyvinvointitekijät olivat kunnossa. Tällä kertaa lääkäri mittasi mielestäni huolellisemmin, ja nyt mitat sopivatkin paremmin aiempiin mittauksiin, eli vauvasta on tulossa melko iso. Ainakin minulle iso, sillä isoin vauvani on tähän saakka ollut 3,5kg ja vauva näytti olevan jo nyt sitä isompi. Kaikki oli muutenkin hyvin: istukka toimi ja vauva oli virkeä. Vauva onkin pääsääntöisesti nyt liikkunut taas enemmän. Itsehän en ole oikein aikoihin nukkunut refluksin ja stressin takia, joten pyysin saada käynnistysaikaa. Sitä en saanut, mutta sen sijaan sain uuden kontrolliajan. Toivoisin niin kovasti, että vauva lähtisi itsestään syntymään ennen sitä.

Potkukisa

Rauhallista ensimmäisen adventin aikaa jokaiselle!

tiistai 21. marraskuuta 2017

Pikkuveljen kuulumisia

Kävimme viime viikolla Taysissa kontrolliultrassa. Olin tällä kertaa ultrassa yksin, koska emme saaneet Hildalle hoitajaa, eikä häntä huolittu lääkärin huoneeseen. En tiedä miten ultraus olisi toteutunut ellei Jukka olisi voinut olla Hildan kanssa. Olisi varmaan pitänyt jättää se kokonaan välistä, koska tietenkään Hildaa ei olisi voinut jättää yksin oven ulkopuolelle. Aiemmin meiltä on jopa kysytty haluammeko ottaa Hildan mukaan huoneeseen, vaikka siskoni on ollut häntä mukana hoitamassa. Tästä syystä oletimme tai ainakin toivoimme, että Hildan läsnäolo ei olisi ollut este tälläkään kertaa. Tottakai ymmrrän, että säännöt ovat säännöt; sisarusten läsnäolo saattaa häritä lääkärin keskittymistä tai sisaruksia saattaa pelottaa. Meille sanottiin niskapoimu-ultrassa syyksi, että Hilda saattaa saada traumoja kokemuksesta, mistä olin kylläkin eri mieltä. Ei hän olisi tilanteesta mitään ymmärtänyt ja on esimerkiksi tottunut olemaan hämärässäkin huoneessa. Hilda saadaan pidettyä tutin avulla hiirenhiljaa, ja tarvittaessa Jukka olisi voinut poistua hänen kanssaan huoneesta. Toisinaan ehkä hieman hämmästelen, ettei tällaisessa tilanteessa jousteta, mutta olemme nyt ainakin toimineet joka kerta sääntöjen mukaan.

Ultraus saatiin tehtyä, ja munuaisaltaan suhteen tilanne oli sama, kuin aiemminkin, eli allas on laajentunut. Syntymän jälkeen nähdään sitten mitä sille tarvitsee tehdä. Lääkäri ultrasi tällä kertaa vauvan varsin nopeasti, ja ottamiensa mittojen mukaan vauvan kasvu oli hidastunut. Lääkäri ei kuitenkaan ollut asiasta huolissaan, vaan oli sitä mieltä, että kontrolleja ei enää tarvita ja näemme vauvan seuraavan kerran synnytyksen jälkeen. Olin ajatellut keskustella lääkärin kanssa mahdollisesta käynnityksestä pelkojeni takia, mutta se keskustelu jäi käymättä. Hän ei ottanut kantaa olooni tai vauvan vähentyneisiin liikkeisiin.



Soitin äitiyspolille perään ja kerroin olostani. Kyselin mahdollisuutta päästä pelkopolille, mutta näillä raskausviikoilla se lienee jo myöhäistä. Sain onneksi ensi viikolle vielä yhden ultra-ajan. Ehkä se helpottaakin oloani enemmän. Olisi ihme, ellei vauvan kasvun hidastuminen ja liikkeiden raju väheneminen mietityttäisi tässä tilanteessa. Olen usein tehnyt liikelaskentaa, mitä en olisi kuvitellut tämän vauvan kohdalla joutuvani tekemään. Hän on nimittäin liikkunut aiemmin todella paljon.

Varmaan vasta nyt käsittelen mielessäni enemmän Hildan raskausaikaa. Silloin en ilmeisesti kuitenkaan loppujen lopuksi osannut samalla tavalla pelätä. Nyt varaudun puolestani koko ajan pahimpaan. Siksi olen miettinyt olisiko käynnistys mahdollinen edes niin, ettei syntymä menisi yli lasketun ajan. Toki kaikki lapseni ovat syntyneet ennen laskettua aikaa, joten todennäköistä se on tälläkin kertaa. Nämä viimeiset viikot tuntuvat pitkiltä ja raskailta, eikä oikein osaa keskittyä mihinkään. Huomaan unohtelevani asioita ja moni juttu jää hoitamatta. Ajatukset pyörivät lähinnä vauvan voinnissa. Onneksi järjestyi vielä yksi ultra. Terveydenhuollon kannalta varmaan turha, mutta minulle tärkeä.

keskiviikko 15. marraskuuta 2017

Isänpäivä

Sunnuntaina oli isänpäivä ja tuli pohdittua jonkin verran isyyttä ja isejä. Isyyttä on monenlaista. Isäksi kun voi tulla helpostikin, mutta isäksi kasvaminen ja isänä oleminen on isompi prosessi ja laajempi kokonaisuus. Joskus isiltä jää ottamatta syystä tai toisesta isän rooli lapsen elämässä. On isänä helpompi lähteä kokonaan pois tai keskittyä omiin juttuihinsa edelleen lapsen syntymänkin jälkeen. Äideillä harvemmin on tällaista mahdollisuutta tai edes halua. Ajattelen, että isänä joutuu joskus tekemään tietoisemman päätöksen olla läsnä verrattuna äitiin. Äidillä tunneside lapseen usein muodostuu automaattisesti jo raskausaikana. Siksi on tärkeää isänä olla mukana heti, jotta kunnollinen, turvallinen kiintymyssuhde lähtee heti rakentumaan. Sen luominen myöhemmin on paljon haasteellisempaa tai ehkä jopa mahdotonta.

On ehkä erilaista olla tytön isä tai pojan isä tai sitten itse luomme näihinkin erilaiset roolit. Nyt on ollut tapetilla sukupuoliasiat mediassa, enkä mene siihen sen enempää, mutta mielenkiinnolla odotan Jukan ensimmäistä poikaa syntyväksi. Millainen isä hän on pojalleen ja onko isyys suhteessa poikalapseen erilaista verrattuna tyttöihin. On myös erilaista olla terveen lapsen tai vammaisen lapsen vanhempi. Lapsilla on erilaiset tarpeet ja haasteet ja vanhemmilla erilaiset odotukset terveiden ja vammaisten lasten kohdalla. Kuten monesti aiemminkin olen maininnut, esimerkiksi ilonaiheet ovat pikkiriikkisiä vammaisten lasten kohdalla verrattuna terveisiin sisaruksiin.

Kun mietin mennyttä aikaa lähtien Hildan raskausajasta, en voisi kuvitella sitä kenenkään muun kanssa, kuin Jukan. En ehkä olisi selvinnyt kaikesta ilman häntä. Hän on ollut niin kokonaisvaltaisesti mukana tällä taipaleella, että minulla ei ole koskaan ollut tunnetta, että olen tämän asian kanssa yksin. Minun ei ole tarvinut koskaan pelätä sitä, että mitä jos en jaksakaan. Silloin Jukka on aina jaksanut ja kannustanut. Meillä on mielestäni ollut samanlainen näkemys ja päämäärä Hildaan liittyvissä asioissa ja olemme taistelleet hänen puolestaan yhtenä rintamana. Se rakkaus, jolla Jukka hoitaa lapsiaan on käsinkosketeltavaa ja epäitsekästä.

Jukka on myös isäpuoli kolmelle pojalleni. Se jos joku on vaikea tehtävä. Toisen lapseen ei ole samanlaista tunnesidettä ja historiaa, kuin omiin lapsiin, mikä tuo asiaan omat haasteensa. Myös poikien rikkinäinen varhaislapsuus ja siihen liittyvät traumat luovat kuvioon lisämausteita. Jukka ei ole ikinä yrittänyt ottaa poikien suhteen isän roolia. Hän on ollut enemmänkin taustatukija niin minulle, kuin pojillekin. He ovat luoneet omanlaisensa suhteen keskenään, ja pojat kokevat Jukan turvallisena aikuisena meidän kodissa. Se näkyy esimerkiksi siinä, että pojat uskaltavat haastaa hänet ja kapinoida ja olla eri mieltä hänen kanssaan. Arvostan hänen jämäkkää kasvatustapaansa suhteessa poikiin sekä sitä, ettei hän ole yrittänyt koskaan miellyttää varsinaisesti poikia. On vain ollut oma itsensä; lempeän rauhallinen, mutta jämäkkä ja osaava. Täytyy sanoa, että itse olen tainnut päästä paljon helpommalla äitipuolen roolissa, kuin Jukka isäpuolena. Onhan poikia jo määrällisesti kolminkertainen määrä Iidaan verrattuna, puhumattakaan erilaisista temperamenttipiirteistä. Mutta kiitollinen saan olla, että tällaisen ihmisen olemme saaneet elämäämme ja tiimiimme.

Hildalla ja Jukalla on aivan erityinen suhteensa myös. On niin ihana seurata vieressä, kuinka tärkeä Jukka on Hildalle. Heti, kun isä tulee kotiin Hilda oikein herää eloon. Ilo on ylimmillään, kun saa vetää isää parrasta. Isän kanssa hassutellaan ja "reenataan". Jukka on osaavampi Hildan jumppaamisessa, ja heillä onkin omat jumppahetkensä yleensä silloin, kun en itse ole paikalla. Eilen kauppareissuni aikana he olivat taas jumpanneet, ja tajusin, etten ole koskaan nähnyt mitä he tekevät seisomisharjoitustensa tms aikana. Pitihän se vielä äidille sitten illalla näyttää, kuinka seistään ja nojataan peiliin käsillä. Hilda otti nyt ensimmäistä kertaa vasemmankin käden mukaan siihen, kun aiemmin on kuulemma tukenut peiliin vain oikealla kädellään.

Hilda oli myös kovin kiinnostunut isän puhelimesta ja sen avulla jumppa sujui hienosti. Pään kannattelukin oli aivan eri luokkaa, kun sai tuijottaa ruutua. Eilen fysioterapiassa Hilda ei ollenkaan nostanut päätään ylösvedettäessä, mutta illalla puhelimen voimalla pää seurasi vartaloa loistavasti. Nykyajan lapsi!

Kaikenkaikkiaan olen sitä mieltä, että Hildalla (kirjoitan tätä nyt vain Hildan näkökulmasta, koska hän on yhteinen lapsemme. Toki olen samaa mieltä muiden lasten kohdalla) on paras isä mitä kuvitella saattaa. Meillä on hirveän hyvä ja turvallinen olo täällä kaikilla, mikä on hyvin pitkälle Jukan ansiota. Yhä jännittyneempänä odotamme nyt pikkuveljen syntymää. Huomenna pääsemme taas katsomaan miltä siellä kohdun sisäpuolella näyttää ja joko pieni olisi pian syntymässä ja valmiina laittamaan elämämme sekaisin :)

Isän kanssa katsotaan urheilua seisomisharjoitusten päätteeksi.



perjantai 10. marraskuuta 2017

Edistysaskelia

Nyt on ihan pakko hehkuttaa, kun Hilda on oppinut uutta. Jukka on ahkerasti tehnyt Hildan kanssa iltaisin fysioterapeutin ohjeistamia seisomisharjoituksia aina, kun on ollut sopiva hetki. Siinä Hilda on alkanut yhä enemmän luottaa jalkoihinsa. Eilen puolestamme huomasimme, että hän on alkanut varata jaloilleen selällä maatessaan ja tehdä lantionnostoja. Aivan kuin hän olisi löytänyt jaloistaan uuden ominaisuuden; potkimisen ja kiinniottamisen lisäksi näillä voi tehdä muutakin.

Myös käsien käyttö on kehittynyt. Aiemmin Hilda käänsi aina kädet väärinpäin, eli kämmen ulospäin, jolloin leluihin tarttuminen oli vaikeaa. Itse en edes kiinnittänyt asiaan huomiota ennenkuin fysioterapeutti sanoi asiasta. Nyt olemme kääntäneet systemaattisesti leluja ojentaessamme kädet olkavarresta oikeinpäin, niin tarttuminen on kehittynyt. Toki hän vieläkin mielellään kääntää kätensä väärinpäin, mutta on ollut mukava huomata edistystä kuitenkin. Onhan hän nyt kohta 1v5kk käyttänyt käsiään omalla tavallaan, joten piintyneistä tavoista voi olla hankala päästä eroon.

Omat kädet sekä maistuvat hyville, että ovat kaikista ihmeellisin tutkimuskohde.


Pään kannattelu sujuu pystyssä ollessa ihan hyvin eikä päätä tarvitse enää tukea. Toki Hilda väsyy siinäkin, mutta päinmakuulla edistyminen on ollut todella hidasta tai seilaavaa. Tämä asia jumittaa jotenkin paikallaan. Sen taidon, kun Hilda oppisi, avautuisi aivan toisenlainen maailma ja kehitys menisi varmasti huimasti eteenpäin muillakin osa-alueilla. Välillä mietin, että ei hän opi sitä koskaan, mutta yritän pitää toivoa yllä, että kyllä se pikkuhiljaa alkaa onnistua.

On vaikea välillä sanoa mitä Hilda ymmärtää. Kuitenkin viime aikoina hänestä on tullut, mikäli mahdollista, vieläkin seurallisempi kotioloissa. Hän tarkkailee ympäristöään ja erityisesti ihmisten ilmeitä erityisellä mielenkiinnolla. Huomaan usein, että hän on etsinyt katseellaan silmäni ja oikein odottaa koska huomaan hänet. Hän kääntyy esimerkiksi syöttötuolissaan kohti, vaikka olisin hänen takanaan. Nauruntyrskähdyksiäkin olemme saaneet kuulla. Erityisesti kesken syömisen tai juomisen näyttää tulevan hauskoja juttuja mieleen.

Se mitä Hilda ymmärtää, on havaittavissa pienissä asioissa. Eräänä iltana maatessaan meidän sängyllä Hilda vaikutti mielestäni nälkäiseltä. Sanoin hänelle, että mennään syömään ja näytin samalla "syödä"-viittoman, jota olemme harjoitelleet tässä monta viikkoa. Samantien Hilda oikein sylkäisi tutin suustaan ja avasi suun ammolleen. Ruoka upposi hienosti! Olen vakuuttunut, että hän ymmärsi asian.

Myös kakkahädän hän edelleen ilmoittaa. Eilen illalla laitoimme hänelle supon kokeillaksemme olisiko sillä vaikutusta yöuniin, sillä Hildan ikenet ovat aivan turvoksissa ja osa hampaista jo tuntuu melkein läpi. Siinä suppoa laittaessa Hilda totesi, että äh, ja punnersi supon pihalle. Tämäkin mielestäni kertoo, että hän osaa yhdistää nämä asiat ja kertoa, että jotain sieltä olisi nyt tulossa.

Syy miksi laitoimme supon emmekä antaneet lääkettä suun kautta on, että Hilda edelleen kärsii tautinsa jälkeistä limaisuutta ja on saanut muutaman kerran kunnon kakomiskohtauksia. Suun kautta annettavat lääkkeet lisäävät hänellä tätä ominaisuutta. Tämä on yksi syy, jonka takia Hildaa on vaikea jättää hoitoon. Kakomiskohtauksen tultua sitä on joskus todella vaikea saada loppumaan ja välillä jo itsekin mietin ambulanssin soittamista, kun tuntuu, ettei tyttö saa henkeä ollenkaan. Olemme kuitenkin huomanneet, että joskus Ventoline auttaa tähänkin. Hetken päästä sen antamisen jälkeen Hilda usein oksentaa isot limat ja tilanne tasaantuu.

Vaikeus jättää tyttöä hoitoon kumpuaa varmaan monesta asiasta, mutta kaiken Hildan hoidon puutteen aiheuttama epäluottamus on varmasti suurin tekijä. Apua on vaikea pyytää. Nyt kuitenkin yritämme rakentaa luottamusta, sillä vauva syntyy pian ja todennäköisesti tarvitsemme jatkossa ihan ulkopuolistakin apua. Meillä oli palaveri vammaispalvelun ja Erhon kanssa, jossa sovimme, että näistä (sekä kotipalvelusta) voimme pyytää Hildalle hoitoapua. Esimerkiksi kun Hilda sairastuu, jolloin hän käytännössä itkee lähes koko ajan, meidän on mahdollista saada hänelle hoitaja. Toivoin itse, että ensisijainen avunpyyntitaho olisi Erho, sillä tuttuihin ihmisiin on varmasti helpoin luottaa alussa. Erhosta tullaankin tänään tutustumaan meille, mikä on todella hieno asia. Oli huojentavaa kuulla, että apua tarjotaan. Vaikka en sitä itse ole varsinaisesti halunnut, niin onhan se toki tarpeen. Ja nyt pystyn sitä apua ottamaan vastaan, kun kuulin, että apu tulee meidän luokse, eikä Hildaa tarvitse viedä mihinkään hoitopaikkaan.

Asiat edistyvät pikkuhiljaa. Vielä kuntoutusasioiden puitteissa taistelu jatkukoon. Ei näin suurta potentiaalia saa jättää käyttämättä mikä Hildassa piilee. Pienet asiat ovat Hildan kohdalla isoja asioita, ja niihin pitää tarttua. Vai onko tosiaan niin, että me vanhemmat pidämme näitä asioita isompina, kuin ne ovatkaan? Meillä on kuitenkin sellainen näkemys, että Hildan kohdalla pyritään kuntouttamalla edistykseen, ei pelkkään hyvään oloon tai asioiden paikallaan pysymiseen. Olen valmis viemään asiat niin pitkälle, kuin tarve vaatii, jotta alkaa tapahtua. Näköjään taisteluasenteeni taas heräsi loistoonsa Hildan kehitysaskeleiden myötä.

tiistai 31. lokakuuta 2017

Vähäunisuus

Miten se aina meneekin niin, että kun kehuu hyvin menneitä öitä, niin siihen ne sitten loppuvatkin? Viime yönä Hilda nukahti todella myöhään ja nukkui kokonaiset kaksi ja puoli tuntia. Toki hän nukahti sitten taas, kun muiden oli määrä herätä. Onneksi sain itse edes hieman jatkettua unia poikien lähdettyä kouluun ja eskariin. Mikä lie olikaan neidillä. Ei hän itkenyt tokikaan, olisi vain ollut seuraa vailla eikä nukahtanut millään. Otin hänet väliimme mölisemään ja kitisemään ja pilkin itse vieressä välillä tuttia suuhun tarjoten. Olen lukenut, että tämä vähäunisuus on tyypillistä trisomialapsille, joten en odota sen loppuvan. Täytyy olla tyytyväinen jokaisesta hyvin/paljon nukutusta yöstä, mutta vastedes pidän suuni supussa näistä :)

Taidanpa jatkaa vielä vähän unia. Satuin heräämään puhelimen piippaukseen, sillä en voi sitä tietenkään laittaa äänettömälle. Kotityöt ja muut saavat nyt odottaa. Olen yrittänyt opetella armollisuutta itseäni kohtaan ja sietämään kaaosta. Hyvin se onnistuukin, kun pitää vain silmät kiinni. Olen kyllä miettinyt, että siivooja kerran viikossa olisi ihana. Voi kyllä olla, että lukeutuisin niihin ihmisiin, jotka siivoaisivat kehdatakseen päästää siivoojan kotiinsa.