maanantai 19. helmikuuta 2018

Tauti jatkuu ja jatkuu

Luulin, että tauti olisi jo voitettu, mutta ei. Tyttö on taas valvonut yön. Tuntuu, että rohina on siirtynyt alemmas ja pelkään nyt jälkitautia. Nämä Hildan sairastamisjaksot ovat niin hirveää aikaa, että en voi sanoa, ettenkö päivääkään vaihtaisi. Voisin heti vaihtaa muutaman sairaspäivän terveeseen. Tai vaikka kaikki. Toki ovathan nekin jotain opettaneen. Sitä kuinka vahva ihminen on, ja sitä kuinka vahvuudesta huolimatta asiat eivät loppupelissä ole omissa käsissä.

Itseasiassa mietin jo sitäkin, että jos Hilda elää, niin en voi varmaan ikinä laittaa häntä hoitoon. Hän saa aina kaikki taudit, niin enhän minä olisi töissä milloinkaan. Onneksi asia ei ole ihan vielä ajankohtainen, kun Iisak on vasta kaksi kuukautta, mutta elämän eteenpäin miettiminen ei ole helppoa. Tällä hetkellä tuntuu, että ainoa vaihtoehto on hoitaa Hilda kotona. Lottovoitto olisi kiva. Ei vaan, en itsekään halua loppuelämääni olla kotona, vaikka se nyt hyvältä tuntuukin. Ajan kuluessa sitä alkaa kaivata muutakin. Töitä ja sosiaalista elämää.

Näinä sairastelupäivinä huomaan, että mieli on matalalla ja tulee enemmän murehdittua tulevaisuutta, kuten juuri työhönpaluuta ja sen vaikeutta. Se, ettei voi suunnitella elämää eteenpäin hermostuttaa. Harva varmaan ymmärtää millaista tämä on henkisesti ja fyysisesti. Niillä ehkä on aavistus, jotka ovat kuulleet Hildan tauotonta itkua. On niin voimaton olo, kun ei saa sitä millään hiljenemään ja kaupanpäälle se huoli, että onko tauti tällä kertaa kuolemaksi. Silloin ei jaksa mitään ylimääräistä, kunhan saa pidettyä tämän oman paletin kasassa.

Hilda katselee ikkunasta auringonpaistetta.


Hildan kanssa elämä on välillä kuin syöpä- tai muun vakavasti sairaan potilaan kanssa. Tekisi mieli tehdä ovella sisäänpyrkiville perusteellinen terveystarkastus, niinkuin luin juuri jostakin syöpää sairastaneen lapsen äidin kirjoituksesta. Usein pyydänkin vieraita ensimmäisenä käsipesulle, vaikka se nololta tuntuukin. Harvoin meille toki kukaan vieras on tautia tuonut, kyllä nämä taudit liikkuu ihan tässä omassa porukassa. Mutta uskon sillä olevan merkitystä, että olen juurikin vaatinut vierailta terveyttä, käsipesua ja sitä, ettei Hildan käsiin tai naamaan kosketa.

Olihan meillä pitkä tauditon aika tässä välissä, joten ei varmaan pitäisi valittaa. Edellinen tauti oli nimittäin lokakuussa. Siitä olen kiitollinen, sillä jossain välissä olimme sairaalassa kuukauden välein. Se oli hurjaa se.

Hildan sairastamiset ja elämä ylipäätään on opettanut ihmisen pienuuden lisäksi minulle jotain hyvin hyvin suurta. Se on näyttänyt minulle mitä on todellinen ihmisten välinen rakkaus. Kaiken tämän keskellä en voi tuntea muuta kuin syvää rakkautta katsellessani kuinka Jukka hoitaa Hildaa: keksii keinoja saada tyttöä syömään tai ottamaan lääkkeitä, pitää sylissä ja tuudittaa uneen. Hän on paljon kärsivällisempi ja periksiantamattomampi kuin minä, ja se on tuottanut tulosta. Ihailen sitä, ja tämä on yksi syy, jonka takia rakastan häntä joka päivä enemmän.

lauantai 17. helmikuuta 2018

Videoklippi

Sainpas onnistumaan videon lisäämisen. Tässä yksi video, jolla Hilda sanoo "isä". Aina, kun Jukka tulee töistä kotiin, niin Hilda aloittaa senpäiväisen lirkuttelun, ja hokee isää. Video ei ole tänään otettu, sillä Hilda on vielä kipeä.




Hilda voi toki jo hieman paremmin ja on pirteämpi eikä itke juuri ollenkaan enää. On hän vielä tukkoinen ja räkäinen, mutta nyt jo hieman suostuu syömään. Muutaman päivän ajan olemme pakkosyöttäneet hänelle ravintoliuosta ruiskulla, ettei ole tarvinnut mennä hakemaan nenämahaletkua. Jo ennen kuin flunssa iski todenteolla Hilda oli jonkun aikaa syönyt huonommin (hampaat?), ja sen huomaa: hän on selvästi laihtunut. Nyt yritämme saada tytön taas syömään kunnolla, jotta hän voimistuisi ja kasvaisi vanhoihin mittoihinsa!

torstai 15. helmikuuta 2018

Nyt se tauti vasta kunnolla iskikin!

Voihan rähmä! Luulin, että Hildan tauti olisi tällä kertaa mennyt vähän helpommin, kun aluksi hän kitisi vain yhden yön, jonka jälkeen oli ihan hyviä öitä,  mutta mitä vielä! Viime yö taas huudettiin. Nyt oli pakko passittaa Jukka sohvalle nukkumaan, että hän sai nukuttua edes hetken. Hän niin pyyteettömästi on taas hoitanut tyttöä öisin, mutta pakko on töissäkin käydä. Onneksi Iisak nukkuu yöt pääsääntöisesti hyvin, niin Hildan hoitaminen ei ollut minulle mikään ongelma. Kun nyt poikakin ei tulisi kipeäksi. Itse olin myös flunssainen, mutta nyt olo on jo parempi. Sinkkisuihke on ollut loistava apu kahdessa edellisessä flunssassani. Tauti on parantunut nopeasti.

Täytyy kyllä kehua, että Babybjörnin sitteri on ollut ihan ykkösvauvantarvike! Hilda on siinä viettänyt yön jos toisenkin kipeänä ollessaan. Viime yönäkin hän nukkui siinä ne pätkät mitkä sai nukuttua loppuyöstä. Itsekin saa vähän levättyä vaakatasossa, kun hytkyttää sängyllä olevaa sitteriä. Ostin kyseisen sitterin myös Iisakille. Vähän mietin onko turha ostos toinen sitteri, mutta oikein tarpeelliseksi on osoittautunut. Iisak viihtyy siinä mainiosti ja sitä tarvitaan päivittäin. Ja kun toinen on pesussa, on vielä toinen yleensä puhtaana. Vaihtopäälliset olisivat kyllä huiput, mutten ole löytänyt sellaisia. Tälläkin hetkellä Iisak istuu sitterissä, kun pompottelen huutavan Hildan kanssa jumppapallolla Tällä hetkellä hän huutaa taukoamatta, mikään ei auta. Pakko saada hetkeksi ajatuksia muualle ja näpytellä samalla puhelinta. Jumppapallo on myös ollut lastentarvikkeiden topkolmosessa.

Pieni kipeä rakas.


Erhosta tulee tänään pikaisella aikataululla apua. On se kyllä huippupaikka! Pärjään kyllä itseksenikin, koska Iisak on niin tyyni ja tyytyväinen poika, mutta tuntuu, että tarvitsen hetkeksi lepoa huudosta ja hytkytyksestä, ja onhan se kurjaa Iisakin olla pitkiä aikoja sitterissä. Olen nyt ajatellut, että kysyn apua, kun sitä on tarjottu.

Viimeksi muuten Hilda vähän protestoi fysioterapeutille, kun ei olisi jaksanut tehdä pyydettyjä asioita. Sitten hetken päästä kävi ovi, ja Jukka tuli kotiin. Samassa Hildan silmät syttyivät ja hän alkoi hokea: ”isssä, issä”. Olen melkoisen varma, että hän tarkoittaa sitä. Yöllä puolestaan heräsin siihen, kun joku itkien huusi äitiä. Kävin katsomassa, niin kaikki isommat lapset nukkuivat. Hetken päästä Jukka tuli Hildan kanssa kylpyhuoneesta, ja kertoi, että tyttö selvällä suomenkielellä huusi: ”äiti”. Niin kummallista! Voi kun saisin liitettyä tähän videon, niin kuulisitte itsekin, kuinka tyttö sanoo isä. Ilmeisesti vain youtuben kautta onnistuu videoiden lisääminen?


Vähän vanhempi kuva meidän sitterisankareista.

maanantai 12. helmikuuta 2018

Lukijamäärän kasvusta sydänasioihin ja kielenkehitykseen

Merianne on listannut omaan blogiinsa erityislasten vanhempien blogeja. Täältä löytyy luettavaksi monia mielenkiintoisia ja koskettavia blogeja. Käykäähän kurkkimassa! Myös Hildan tarina löytyy tuolta listalta, ja blogin kävijämäärä onkin taas kasvanut parissa päivässä paljon. Lukijoita näyttää löytyvän niin Suomesta kuin ulkomailta. Tiedän, että lukijoissa on ulkomailla asuvia tuttuja ja tuntemattomia suomalaisia, mutta Jukka on kääntänyt tekstejä harvakseltaan myös englanniksi, jos joku suomenkieltä osaamaton sattuisi eksymään blogiini. Elämä on vaan niin hektistä, että harvoin käännöstyölle jää aikaa tai jaksamista, mutta aina joskus joku teksti valmistuu.

Olen myös saanut jonkin verran yhteydenottoja täältä blogin kautta tai facebookista. Kiitos niistä. Mielelläni autan muita vastaavassa elämäntilanteessa, jos vain jotenkin pystyn. Vähintään voin kuunnella ja antaa vertaistukea. Myös postaustoiveita kuuntelen ja toteutan mikäli mahdollista. Jos siis haluat kysyä jotain Hildasta tai meidän elämästämme, niin en pahastu kommenteista tai yhteydenotoista.

Näin iloinen Hilda on herätessään.


Olen saanut kyselyjä liittyen Suomessa asuviin trisomialapsiin. Itse tiedän Suomesta varmasti 4- ja 6-vuotiaat täystrisomiatytöt. Useamminhan trisomia18 tytöt elävät pidempään, kuin pojat. Uskon, että eläviä trisomialapsia on useampiakin, mutta en ole vain itse samoilla foorumeilla heidän vanhempiensa kanssa. Mielelläni tutustuisin jokaiseen trisomiaperheeseen. Ulkomailla eläviä trisomialapsia on paljon, osittain varmaan sen takia, että heidän hoitonsa on erilaista muualla. Esimerkiksi sydänleikkauksia on tehty onnistuneesti ja monen elämä on parantunut sen ansiosta.

Itseäni mietityttää välillä Hildan sydän. Hänellähän kammioväliseinäaukot ovat menneet umpeen, mutta duktus on edelleen avoin. Ilmeisesti normaalilla kromosomistolla tämäkin olisi korjattu tai korjattaisiin jossain vaiheessa. Seuraavassa kontrollissa ajattelin kysellä enemmän tästä, ja toivoisin rehellistä puhetta siitä missä vaiheessa tämmöinen normaalisti korjattaisiin. Tietysti Hildan apneataipumus on iso asia nukutuksia mietittäessä, joten asia ei ole niin yksinkertainen, kuin muiden kohdalla.

Viimeksi mietin olisiko Hilda tulossa kipeäksi, ja tämä oli ihan aiheellinen pelko. Räkätauti iski neitiin. Toivottavasti selviämme ihan vain kotihoidolla. Kun joku lapsista on meillä kipeä, stressitaso nousee täällä korkeampiin sfääreihin. On tärkeää, ettei kipeänä tulla Hildan (tai Iisakin) lähelle, sillä ikinä ei tiedä kuinka pahaksi Hildan olo äityy pikkuflunssasta. Lapset eivät aina tätä meinaa muistaa tai hyväksyä, mutta Hildan sairaalajaksot eivät ole kenellekään kivoja, joten näin on toimittava. Tältä osin meidän elämä on kaukana normaalista.

Hilda on muuten oppinut suhistelemaan ässää. Vähän väliä kuuluu ”sssä, ssä”. Aivan kuin hän sanoisi isä. Ehkä hän sanookin. Jukka ei ole isi tai iskä, vaan nimenomaan isä. Ainakin Hilda kuulee sitä sanaa täällä usein. Ehkä seuraava sana on sitten äiti :)


tiistai 6. helmikuuta 2018

Vaihteeksi yöheräilyjä

Meillä on nyt näkynyt vähän uudenlaista rytmiä, kun Hilda on alkanut heräillä lähes joka aamu seitsemän maissa tunniksi, pariksi ja sen jälkeen ottanut ”päiväunet”, joilta hän on herännyt 11-12 aikaan. Vastaavasti hän on iltaisin mennyt nukkumaan kymmenen aikaan. Yötkin jo sujuivat tätä ennen superhyvin, mutta nyt on ollut levottomampaa. Erityisesti silloin, kun Iisak on nukkunut viisi, kuusikin tuntia putkeen, Hilda on heräillyt. Pitäähän se pitää vanhemmat kiireisinä. Toissayönä hän heräsi kaksi kertaa huutamaan hysteeristä huutoa, joka ei millään meinannut mennä ohi. Yölevottomuus on alkanut samoihin aikoihin, kun vaihdoimme vpap-laitteen maskin toisenlaiseen, täysin hiljaiseen versioon. Meidän kannaltamme siis maski on loistava, mutta suljemme nyt pois muita yöheräämisiin mahdollisesti liittyviä tekijöitä ennenkuin syytän maskia niistä. Itse olisin jo luovuttanut kyseisen maskin suhteen, mutta Jukka on ollut sitkeä. Tosin usein jossain vaiheessa yötä hän on ottanut tytöltä maskin pois.

Muita mahdollisia yöheräilyjen aiheuttajia ovat juuri puhjenneet uudet hampaat ja ruokavaliomuutokset. Huomasimme tänä iltana, että Hildan suusta pilkistää viisi uutta hammasta, joista kolme on poskihampaita. Hän tuntuu tekevän niitä aina useamman kerrallaan. Tätä siis seurailemme ja odotamme, että nämäkin hampaat näkyvät kokonaan ja tuleeko niitä vielä lisää tässä erässä. Ensimmäistä hammasta odottelimme aikanaan kauan, mutta nyt hammassaldo on jo huikeat 13. Hilda on myös maistellut nyt ohrapuuroa, josta ei tunnu näin äkkiseltään pitävän sekä vehnää makaronin muodossa. Pastaruuat ovat maistuneet ihan hyvin. Myös kalaa Hilda on nyt suostunut syömään. Maitotuotteita Hilda edelleen karsastaa, mutta kalsiumin saamisen takia olen niitä yrittänyt edes vähän tarjota.

Itse veikkaan huonon nukkumisen syyksi ensisijaisesti hampaita, sitten maskia. Huvittaisi kokeilla yö vanhalla maskilla. Ehkä teemme niin joku yö. On vain ollut iso työ totuttaa tyttö uuteen maskiin, niin siksi ei haluaisi heti luovuttaa.



Tänään fysioterapia ei oikein sujunut, sillä tyttö oli kovin itkuinen. Muuten hän ei ole päivisin itkeskellyt, joten mietimme fysioterapeutin kanssa olisiko mahdollista, että Hilda olisi vierastanut häntä siinä tilanteessa. Hän rauhoittui minun sylissäni, ja jotain pientä venyttelyä ja jumppaa sai tehtyä, kunhan minä olin vieressä. Mielenkiintoista nähdä ensi viikolla jatkuuko sama meininki. Itseäni alkoi pelottaa onko Hilda tulossa nyt kipeäksi, sillä myös silloin Hilda on käyttäytynyt tuolla tavalla. Toivotaan kuitenkin, että kyse on nyt vain niistä hampaista.

Sen lisäksi, että Hilda on saanut uusia hampaita, hän on oppinut myös narskuttamaan niitä. On kamalan kuuloista, kun hän tekee sitä. Sen sijaan kivempi uusi taito on nauraminen. Olen pitkään toivonut, että tyttö oppisi nauramaan. Aluksi hän nauroi vain ”ensimmäisen tavun”, mutta osaa nyt jo nauraa vähän pidempään. Se on ihan parasta iltojen viihdettä.

Muulle perheelle kuuluu hyvää. Iisak on edelleen leppoisa ja varsin suloinen poika, joka ei turhista kitise. Hän on oikea aurinko. Hilda kovasti silittelee pikkiveikkaa, kun he ovat vierekkäin. Toisaalta Hilda tuntuu nauttivan erityisen paljon saamastaan huomiosta nyt, kun joutuu sen jakamaan.
Aina välillä isompien lasten leikeissä näkyy Hildan asiat. Yksi päivä Daniel hoivasi nukkeaan ja kietoi tämän huolellisesti kapaloon. Peitto meni osittain nuken naamalle, mutta se ei kuulemma haitannut, sillä nuken tutissa oli lisähappi.

Me Jukan kanssa puolestaan pääsimme pitkästä aikaa yhdessä kuntosalille viikonloppuna, kun siskoni tuli hoitamaan lapsia. Tämä oli huippuihanaa, sillä on tärkeää tässäkin elämänvaiheessa hoitaa niin kuntoa, kuin parisuhdetta. Nyt on lihakset aivan hirvittävän kipeät, sillä eihän sitä osannut aloittaa saliharrastusta uudelleen kovin kevyesti. Mutta mieli on virkeä huonoista yöunista huolimatta, koska oli ihanaa olla hetken aikaa vain me kaksi, niinkuin aina joka toinen viikonloppu ennen Hildaa ja Iisakia. En varsinaisesti haikaile sen ajan perään, koska aikansa kutakin, ja nyt on hyvä näin, mutta näitä hetkiä arvostaa nyt eri tavalla. Hengähdystauot tästä sitovasta arjesta ovat välillä oikein tervetulleita. Sitäpaitsi oli ihana palata taas kotiin noiden palleroisten luokse ja huomata kuinka hienosti he olivat täällä pärjänneet ja viihtyneet.

torstai 1. helmikuuta 2018

Salaisuuden lapsi

Olen tänä aamuna miettinyt jokaista tuntemaani perhettä, jossa on tai on ollut trisomia18 lapsi. Yksi toisensa jälkeen lapsia on kuollut, mikä saa tietysti tuntemaan surua perheiden puolesta. On vaikea ymmärtää miksi jotain niin arvokasta otetaan liian aikaisin pois. Itselleni on myös vaikeaa seurata vierestä sitä tuskaa, jota lapsen menetys aiheuttaa. Lohduttavia sanoja ei ole. Toivon, ettei sitä koskaan tarvitse itse kokea, mutta samalla tiedän, että hyvin mahdollista on, että niin tulee käymään.

Kuitenkin kaikista trisomialasten äideistä huokuu niin selvästi kiitollisuus siitä, että he saivat viettää lapsensa kanssa pienen tai vähän isomman hetken. Näiden lasten vanhemmat ovat tehneet raskaan, mutta arvokkaan työn, eikä näiden lasten elämä ole ollut merkityksetön. Jokaisella on oma tarinansa ja jokainen on opettanut olemassaolollaan ja poismenollaan jotakin elämästä ja ehkä kuolemanjälkeisestäkin ajasta. Uskon, että nämä pienet odottavat meitä Taivaassa.

Meille saapui eilen yksi paketti. Paketista paljastui erään reilu yksivuotiaana lapsensa menettäneen äidin lähettämiä leluja ja vaatteita. Hän halusi lahjoittaa ne Hildalle, tyttärensä muistoksi. Näitä katsellessa ei voi olla itkemättä. Hänenhän näillä piti leikkiä, ei Hildan. Mutta muistot säilyvät, niitä ei kukaan voi ottaa pois. Joka kerta, kun Hilda leikkii näillä leluilla, muistamme myös toisen pienen tytön.

Tämän runon löysin joskus netistä ja tallensin puhelimeeni.

keskiviikko 24. tammikuuta 2018

Arkea kuvin

Koska minulta on pyydetty juttuja meidän arjestamme, laitan nyt tähän myös muutaman kuvan viime päiviltä. Kuvat eivät ole kovin edustavia eivätkä hienoja, mutta ne ovatkin juuri meidän arkeamme, sitä mitä täällä tapahtuu.












.